Ogonek z pętelką

Przyszedł czas, by spojrzeć Prawdzie W Oczy.
Zajrzeć w głąb siebie.
Wziąć pod lupę nasze cztery Jestestwa.

Całą rodziną udaliśmy się dziś do Zielonej Góry sprawdzić, czy ktoś nie gmerał przy naszym DNA. Czy przypadkiem Matka Natura nie podmieniła kropek na kreski, a kółek na kwadraty. Może obcięła troszkę tu, a dokleiła gdzie indziej? Może ma dysortografię i zamiast U otwartego wyszło jej Ó z kreską? Może zapomniała kropki naz Ż?
A może zawinił niewinny ogonek z pętelką?

Wywiad z Panią genetyk przeprowadzony.
Krew pobrana.
Wszystko razy cztery i na szczęście na NFZ.


Za sześć tygodni okaże się, czyśmy nudnie przeciętni, czy zmutowani :)

Pola Anna

Czasami przyjaciele zarzucają na nas wędkę. Wyciągają nas za pyszczek z bajora stagnacji. Nie pozwalają zasklepiać się w niepełnosprawnościach naszych dzieci.

Aga i Bartek zaprosili nas na chrzest swojej córeczki Poli. Całą naszą czwórkę.

Do kościoła nie odważyliśmy się wziąć Endorfinek. Za dużo towarzyszy im wrzasku ostatnio.
Natomiast na przyjęciu Endorfinki już zagościły w pełnej krasie. Roch na dzień dobry położył się na podłodze i 20 minut krzyczał. Juz mieliśmy skapitulować i odwieźć go do Babci i Dziadka. A jednak. Spazmy przeszły. Łzy obeschły. Pojawiło się jedzonko i Teletubisie na tablecie i życie stało się na powrót znośne. Bazyli za to zdobył pierwszego w życiu kolegę, który ganiał go po całej sali i obaj mieli z tego niezłą frajdę. Przecieraliśmy oczy, że oto nasz autysta pierwszy raz BAWI SIĘ z innym dzieckiem. zupełnie naturalnie, przez nikogo niezachęcane. Mały Nikodem wzruszył nas bardzo swoim wyczuciem, zrozumieniem, cierpliwością i empatią.

I było miło.
Normalnie.

Wśród samych przyjaznych dusz, które nie krzywią się na każdy bzylkowy pisk i każdą roszkową histerię. Nawet mała Pola z pogodą znosiła cały endorfinkowy pakiet urozmaiceń dźwiękowych i wizualnych.

Może ten świat nie taki straszny jak go malują?
 



Agusiu, Bartku, Polciu! Dziękujemy, że mogliśmy cieszyć się z Wami tego pięknego dnia!

JESZCZE

Godzina 3 w nocy. Ciszę rozdziera wrzask. Wrzask dziki i przerażający. Źródło dźwięku przemieszcza się szybko tupiąc donośnie, i po chwili wiemy już, że to Bazyli tak się drze. Ładuje nam się bezpardonowo do łóżka, nie przestając wrzeszczeć. Dogadać się nie idzie. Po 10 minutach tulenia jest po krzyku. Ale nie po nocnym maratonie. O nie, to dopiero początek przygód.
Wrzask Bzyla obudził Rosia. P. opuszcza nasze małżeńskie łoże i ładuje się do roszkowego łóżeczka (długość 120 cm). Swoją drogą - nie raz przespał tam pół nocy, zanim go odnalazłam i obudziłam...
Ja zostaję z Bzylem. Zaczynam śpiewać. I śpiewam tak dokładnie godzinę, bo Bzylątko czułe jest jak sejsmograf i gdy tylko pauza między piosenkami przedłuża się zanadto, bzylkowe paluszki klaszczą (co w naszym pokręconym języku oznacza: JESZCZE). Po godzinie śpiewania nareszcie nie doczekuję się kolejnego JESZCZE, więc, oddychając z ulgą, przemieszczam się do pokoju chłopców, gdzie P. i Roszek cisną się w małym, dziecięcym łóżku. Żaden z nich nie śpi. P. zostaje oddelegowany do śpiącego nareszcie Bzyla, a ja zaczynam drugi tej nocy, tym razem roszkowy maraton. Kładę się z Roszkiem w salonie, odpalam inhalator i... czekam. Śpiewać na szczęście nie trzeba, wystarczy bycie i jednostajny szum inhalatora. Czekam długo. Pacjent uporczywie nie śpi. Około godziny 6.30, czyli po ponad trzech godzinach stanu czuwania, Roszek postanawia jednak odpłynąć. Liczę na chociaż godzinkę snu, więc cicho wyłączam inhalator i zatapiam się w poduszkę.

I wtedy TO słyszę.
Głośne, bardzo wyraźne.
Dochodzące z naszej sypialni.
Stukanie bzylkowych paluszków.

JESZCZE.



Bo Bzyl wstaje po szóstej.
Bez wyjątków.

Wróżka

Czasami rzeczy niemożliwe stają się możliwe...

Długo trwały formalności. Psychiatra dziecięcy wypisał wniosek. Panie w Gminnym Ośrodku Pomocy Społecznej wybałuszały oczy. Wydeptałam ścieżki. Przetarłam szlaki. Machina ruszyła.
Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze (SUO) - jedyna szansa, by za niewielkie pieniądze ktoś kompetentny przyjechał do Endorfinek do domu. Popracował z nimi, pobawił się, pobył.
I gdy wreszcie wszelkie organy decyzujące dały zielone światło, stanęłam przed największym wyzwaniem - znaleźć odpowiednią osobą. Ba, odpowiednich znam sporo, ale odpowiednią i chętną? Gotową tłuc się do nas 10 km za miasto popołudniami.

Nikt nikogo nie znał. Nikt nic nie wiedział.
Szukałam, pytałam, obijałam się o instytucje.
Wreszcie rozpaczliwie zawołałam na Facebooku.

Odpowiedziała Ona jedna. Chętna. Gotowa.
Okazało się, że również Nieustraszona.

Od dwóch miesięcy chłopcy mają nową Przyjaciółkę. Wymagającą, pełną zapału. Przyjeżdża po pracy, cierpliwie wysłuchuje moich wiecznych wątpliwości. Ze spokojem znosi krzyki i bunty chłocpów. Umie ich przekupić, zachęcić, ogarnąć. Masuje, tuli, śpiewa, opowiada, tłumaczy, rysuje, maluje, tworzy mazie przeróżne.

I czaruje.
Nasz terapeutyczny stryszek znów tętni życiem.

Poznajcie Wróżkę Ewelinę i jej czary!
 
Nasze koło ratunkowe.
Nasz zapasowy silnik.
Dobrego Duszka Endorfinek...

 

 

 

Druga strona lustra

Pani w przedszkolu chwali Roszka - że pięknie pracuje, sporo mówi i robi wszystko, o co się go prosi.
W domu... Roś stoi obok swoich ukochanych krzaków. Cztery godziny. Grzebie patykiem, gada. Wygląda na szczęśliwego.
Przypomniała mi się "Poczwarka" - książka Doroty Terakowskiej, którą przeczytałam wiele, wiele lat temu, o zespole Downa nie mając większego pojęcia. Główna bohaterka - dziewczynka z zd, kochała tańczyć. Otoczenie widziało tylko jej pokraczne ruchy i niezdarność, ale w swojej głowie Myszka była pięknym, lekkim motylem. Pomyślałam, że może Roszek tez tworzy coś w swojej głowie. Może jego, z pozoru bezsensowna babranina patykiem w ziemi to jednak zaplanowane manewry, przemarsz mrówczych wojsk i skomplikowana logistyka. Może jest komendantem obozu i wyprowadza owadzie zastępy na poligon?

Nocami Roś nie śpi.
Znajduję go o 3 w nocy, siedzącego na parapecie i gadającego do gwiazd. Może gada z Małym Księciem albo odwiedza Go Piotruś Pan?

Otwieram się na wiele możliwych narracji.
Na równoległe światy, bez wartościowania.
Na drugą stronę lustra.
Moje dzieci tam mnie zaprowadzą.



Za mną pierwsze spotkanie z psychologiem.
MUSZĘ   zamieniam   na   CHCĘ.

Kaczka Dziwaczka

Wizyta u pani neurolog z Roszkiem.
Przedstawiłam pokrótce sprawę - że nasz Downik nie zachowuje się jak Downik, skręca bardzo w autyzm, ma potężny regres i szukam przyczyn. Na dzień dobry dostałam zimną gadkę:
- Czy Pani wie, co to jest zespół Downa? To jest zespół cech morficznych, ale również upośledzenie. U-PO-ŚLE-DZE-NIE. Lekkie lub głębokie. Najwidoczniej Pani syn ma głębokie. Osiągnął już wszystko, co mógł osiągnąć i przestał się rozwijać.
Wzięłam głęboki oddech. Zaczęłam tłumaczyć, opowiadać, wyjaśniać, opisywać. Po 10 minutach Pani doktor zmieniła front. Bacznie przyjażała się Roszkowi kręcącemu się nieustannie w kółko i ignorującemu zupełnie otoczenie.
- Ma Pani rację. To nie jest normalnie zachowanie. Trzeba to zbadać. Trzeba szukać. Dam mu syrop na uspokojenie.


Bo Roś to Roś. Nietypowy Down. Z nietypową wadą serca. Z nietypowymi objawami i zachowaniami. Z nietypowym, bo autystycznym, bratem.

Taka Kaczka Dziwaczka.


Włączcie głośniki i podziwiajcie Kaczkę Dziwaczkę w AKCJI.

Hałaśnik

KLASYFIKACJA:

gatunek: Hałaśnik

rodzaj: Dźwiękorobus Ciszojad

charakter: głośny

misja: emitować fale dźwiękowe

występowanie: wszelakie

Hałaśników każdy z nas zna sporo. Są w pracy, w przestrzeni publicznej, na skwerach, w parkach, w sklepach, a i (o zgrozo!) w lasach się zdarzają. Niektórym przyszło z hałaśnikami żyć pod jednym dachem...

Stwór to o konstrukcji prostej jak budowa cepa - celem jego nadrzędnym jest unikać ciszy jak ognia, emitować dźwięki wszelakie w eter. Więc popiskuje, krzyczy, drze się, gada, śpiewa, mruczy, szlocha, gaworzy, szepcze. Gwizdać jeszcze nie umie, ale i to przed nami zapewne. Mało tego - hałaśnik uwielbia też wspomagać się materią nieożywioną. Tłucze patykiem w kaloryfer, rozsypuje na drewnianej podłodze resoraki, zrzuca ze stołu pęk kluczy, ciska kamieniami w szyby...

Dźwięk to jego alter ego. Hałas to jego środowisko naturalne. Cisza to jego wróg. Przeszkadza mu tak bardzo, że nawet nocą obudzić się potrafi i gadać zaczyna, śpiewać, szurać i tuptać.

W towarzystwie hałaśnika o spokój trudno, a o ciszy pomarzyć tylko można. Każdy przedstawiciel tego gatunku ma wbudowny specjalny czujnik - gdy tylko sytuacja wymaga ciszy, on wzmaga swą produkcję hałasu. Dobrym przykładem jest rozmowa przez telefon - hałaśnik zrobi wszystko, by ją zagłuszyć. Gdy sytuacja wymaga skupienia - on je uniemożliwi doszczętnie. Zakrzyczy każdą myśl, zagada każde słowo, zaśpiewa każdą muzykę.

Hałasem można zabić, oj można. I on dobrze o tym wie.

Sposób na hałaśnika jest jeden tylko - unieszkodliwić można go jego własną bronią. Wrzasnąć głośniej niż on. Tupnąć mocniej niż on. Śpiewać lepiej niż on.

Bądź muzykę włączyć. Bajkę odpalić. Książeczkę poczytać.

A o ciszy... ZAPOMNIEĆ.

Bagażnik Agnieszki

Są tacy ludzie, którym skrzydła ledwo mieszczą się pod ubraniem. Gubią za sobą pióra, które skwapliwie próbują pozbierać, zanim ktoś postronny odkryje ich tajemnicę...

Poznałyśmy się przez internet. Czasem dzwoniła, czasem pisała. Przysyłała paczki - z ubraniami, z przetworami, z ręcznie robionymi prezentami. I nareszcie udało nam się spotkać przy okazji naszego pobytu nad morzem.

Na parkingu, ja z siostrą i Endorfinkami, Aga ze swoją córką Ewą. Wieje lodowaty wiatr, dzieci się rozbiegają i już wiem, że będzie ciężko.
- Muszę się wrócić po cieplejsze ubrania dla nich - mówię.
Aga wręcza mi dwie torby ciuchów dla chłopców...
- Nie wiesz, gdzie tu można kupić pieluchy? Kończą nam się...
Aga wręcza mi paczkę pieluch.
- Nic nie wyjdzie z tego spaceru - Roszek nie chce iść.
Aga wyciąga z bagażnika wózek spacerowy dla Roszka...
A potem wyciąga jeszcze torbę uszytą dla mnie, przetwory w słoikach i pyszne ciasto...

Co jest większe? - myślę sobie - Jej bagażnik czy jej serce?


Rozmawiałyśmy długo, o ciężarach i lekkościach naszych zespołowych dzieci. O możliwościach i ograniczeniach. O sile i słabości.

Roś niestety był niewzruszony na zaloty Ewci.

A wczoraj przyszła kolejna paczka od Agi...

Są tacy ludzie...
Z sercem wielkim jak bagażnik...

Berek

Korzystając z pogody, każde popołudnie spędzamy na dworze. I gdy Roch niezmordowanie pracuje nad doktoratem z zakresu krzaczologii stosowanej i patykologii zmiennej, Bzyl pokochał... zabawę w berka. Ganiamy się więc do upadłego - On ucieka piszcząc w niebogłosy, a ja, sapiąc i dysząc, próbuję Go złapać. A ile jest przy tym radości i emocji! Bzyl nauczył się też chować i co chwilę znika mi za samochodem, za domkiem, w garażu. A gdy się zbliżam, poziom ekscytacji sięga zenitu.

Pomiędzy jedną zadyszką a drugą, blisko palpitacji serca (wszak jam jest człek bardzo-nie-w-formie), gdy już na końcu języka miałam złorzeczenie i garść przekleństw, dotarło do mnie, że przecież oto właśnie robię to, na co tyle lat czekałam... Bawię się z własnym dzieckiem, tak klasycznie, do bólu normalnie, rodem z amerykańskiego serialu... Niczym się Bzylątko nie różni od zdrowych dzieci w tym swoim uciekaniu. Nic a nic.
Więc niech berek króluje, niech mnie Bzyl przeczołga z tysiąc razy po trawniku.

Postanowiłam delektować się zadyszką!