Czwartek.
60 km w jedną stronę.
1500 zł.
Krew Enodrfinkowa przebadana wzdłuż i wszerz.
Wciąż spływają wyniki.
Piątek.
100 km w jedną stronę.
Szpital z Roszkiem (tak na jedną noc, żeby nie wyjść z wprawy).
Badanie słuchu we śnie.
I niespodzianka, bo Roch słyszy całkiem nieźle.
Niedziela.
Cała męska część rodziny zaatakowana.
Prychają, kichają, nosy wycierają.
Spozierają przekrwionymi ślipiami szukając mego współczucia.
Dopadła ich Potworzyca Alergica.
Roszek tylko dyskretnie kicha.
P. i Bzyl ledwo na oczy widzą.
Dopisuję literkę A do naszej LISTY.
niedziela, 31 maja 2015
czwartek, 28 maja 2015
Zielone tabletki
Są takie dni jak dziś, kiedy staję na granicy obłędu.
Roszek wystrzelił się na odległą samotną orbitę - ciągle gada tekstami z Teletubisiów. Nie ma z nim kontaktu, ani wzrokowego, ani werbalnego. Nie słucha się nas. Nie wykonuje poleceń. Nie zgłasza żadnych potrzeb. Stoi godzinami na dworze i gada do krzaków.
Bazyli przylepiony do mnie jak satelita, krąży, nie oddala się nawet na kilka metrów. Śledzi każdy mój ruch, nie wpuszcza samotnie do łazienki, nie pozwala wyjść, usiąść w spokoju, zniknąć.
Pół dnia czarowałam zabawkami, bańkami, piłkami, zjeżdżalniami, piaskiem...
Bez rezultatu.
Rozbolała mnie już porządnie głowa od tłuczenia w szklane kule, w których ukrywają się moje dzieci.
Skończyły mi się przekleństwa.
Padłam.
Zwaliłam cielsko na trawę.
Wtuliłam się w sierść Matki Ziemi.
Uspokoił mnie szept wiatru.
Powtarzam to często - gdybym nie mieszkała tu, gdzie mieszkam (w lesie), już dawno tkwiłabym w wariatkowie.
Chlorofil - wychwytuje kwanty światła i przekazuje energię wzbudzenia do centrum (za Wikipedią).
Czyż nie brzmi to cudnie?
Więc aplikuję zielone tabletki ile wlezie.
Najlepszy lek przeciw szaleństwo.
Roszek wystrzelił się na odległą samotną orbitę - ciągle gada tekstami z Teletubisiów. Nie ma z nim kontaktu, ani wzrokowego, ani werbalnego. Nie słucha się nas. Nie wykonuje poleceń. Nie zgłasza żadnych potrzeb. Stoi godzinami na dworze i gada do krzaków.
Bazyli przylepiony do mnie jak satelita, krąży, nie oddala się nawet na kilka metrów. Śledzi każdy mój ruch, nie wpuszcza samotnie do łazienki, nie pozwala wyjść, usiąść w spokoju, zniknąć.
Pół dnia czarowałam zabawkami, bańkami, piłkami, zjeżdżalniami, piaskiem...
Bez rezultatu.
Rozbolała mnie już porządnie głowa od tłuczenia w szklane kule, w których ukrywają się moje dzieci.
Skończyły mi się przekleństwa.
Padłam.
Zwaliłam cielsko na trawę.
Wtuliłam się w sierść Matki Ziemi.
Uspokoił mnie szept wiatru.
Powtarzam to często - gdybym nie mieszkała tu, gdzie mieszkam (w lesie), już dawno tkwiłabym w wariatkowie.
Chlorofil - wychwytuje kwanty światła i przekazuje energię wzbudzenia do centrum (za Wikipedią).
Czyż nie brzmi to cudnie?
Więc aplikuję zielone tabletki ile wlezie.
Najlepszy lek przeciw szaleństwo.
wtorek, 26 maja 2015
Sztuka
Ewolucja Roszkowej Mowy.
Sztuka w trzech aktach.
Akt 1:
Roszek zrobił kupę. W pieluchę.
Przewijam go zła i tłumaczę:
- Roszku, jak chcesz kupkę, to trzeba wołać: Mamo! Kupę!
Roch uradowany natychmiast powtarza:
- Mamo! Kupę! Mamo! Kupę!
Akt 2:
Roszek przyszedł z pełną pieluchą i zakrzyknął z radością:
- Mamo! Kupę! Mamo Kupę!
Oczywiście było po fakcie.
Akt 3:
Chłopcy oglądali bajkę. Bazyli pomajstrował przy odtwarzaczu i wyłączył głos.
Co zrobić, żeby mama przyszła i naprawiła (do tej pory Roszek nie potrafi mnie wołać)?
Konsternacja.
Po chwili słyszę:
- Mamo! Kupę!
Kurtyna.
niedziela, 24 maja 2015
środa, 20 maja 2015
Żyć
Musimy żyć, bo inaczej zginiemy - powiedział P., wysłuchawszy mojej płaczliwej listy zażaleń i wniosków. Tą brutalną prawdą podsumował moją niekończącą się szarpaninę.
... że Bazyli nadal nie mówi; że Roszek się nie słucha; że nie wiem, która terapia jest najlepsza; że nie potrafię podjąć żadnej decyzji; że nie wiem, co z turnusem; że przeraża mnie odpieluchowywanie; że nie wiem, co gotować; że Bazyli nic nie chce jeść, tylko wafle ryżowe; że nic nie ćwiczymy w domu; że...
Mogłabym tak do rana.
A więc musimy żyć.
To znaczy - żyć normalnie.
Nie w matriksie terapii, diet i zaleceń, diagnoz, testów i opinii.
Musimy żyć życiem - chodzić do kina, jeździć na wycieczki, śmiać się, śpiewać, kochać.
Bo zginiemy,
To chciał mi powiedzieć mój mąż.
Niech Was nie zwiedzie żartobliwy ton tego bloga - w moim sercu co chwilę kiełkują ziarna najprawdziwszej rozpaczy. Wybuchają petardy gniewu. Zaciskają się kleszcze bezsilności.
I leję łzy rzęsiste. Smarkam swoją bezradnością.
A potem oglądamy Terminatora.
I zaczynam wierzyć w lepsze jutro. W siebie. W naszą rodzinę. W nasze dzieci.
Rano znowu łzy.
Łzy szczęścia.
Bazyli zjadł jajecznicę.
... że Bazyli nadal nie mówi; że Roszek się nie słucha; że nie wiem, która terapia jest najlepsza; że nie potrafię podjąć żadnej decyzji; że nie wiem, co z turnusem; że przeraża mnie odpieluchowywanie; że nie wiem, co gotować; że Bazyli nic nie chce jeść, tylko wafle ryżowe; że nic nie ćwiczymy w domu; że...
Mogłabym tak do rana.
A więc musimy żyć.
To znaczy - żyć normalnie.
Nie w matriksie terapii, diet i zaleceń, diagnoz, testów i opinii.
Musimy żyć życiem - chodzić do kina, jeździć na wycieczki, śmiać się, śpiewać, kochać.
Bo zginiemy,
To chciał mi powiedzieć mój mąż.
Niech Was nie zwiedzie żartobliwy ton tego bloga - w moim sercu co chwilę kiełkują ziarna najprawdziwszej rozpaczy. Wybuchają petardy gniewu. Zaciskają się kleszcze bezsilności.
I leję łzy rzęsiste. Smarkam swoją bezradnością.
A potem oglądamy Terminatora.
I zaczynam wierzyć w lepsze jutro. W siebie. W naszą rodzinę. W nasze dzieci.
Rano znowu łzy.
Łzy szczęścia.
Bazyli zjadł jajecznicę.
poniedziałek, 18 maja 2015
Skok na bungee
Myślałam o tym od dawna. Ostrzyłam pazurki, ślinka ciekła. Na samą myśl, że moglibyśmy to zrobić, jednak się odważyć, przechodził mnie dreszcz ekscytacji. To jak skok na bungee całą rodziną!
Udało się!
Wytrzymali całe 45 minut (a bajka trwała 1,5 godziny).
Roszek tuptał, śpiewał, zajadał chrupki. Gdy Bazyli zaczął biegać i jodłować zdecydowaliśmy, że czas się ewakuować, by innym oglądającym nie psuć przygody.
W niedzielę wybraliśmy się z Endorfinkami do... kina.
Udało się!
Wytrzymali całe 45 minut (a bajka trwała 1,5 godziny).
Roszek tuptał, śpiewał, zajadał chrupki. Gdy Bazyli zaczął biegać i jodłować zdecydowaliśmy, że czas się ewakuować, by innym oglądającym nie psuć przygody.
W niedzielę wybraliśmy się z Endorfinkami do... kina.
sobota, 16 maja 2015
Seminarium
Plany na dziś miałam wyjątkowe - udział w VIII Seminarium Neuroychologicznym w Lubinie. Wykłady zapowiadały się szalenie interesująco:
1. Muzyka jako związek emocjonalny. Doświadczenia osób z zespołem Downa.
2. Genetyczne przyczyny niepełnosprawności intelektualnej - wybrane zagadnienia.
3. Gdy patrzeć nie znaczy wiedzieć. O deficytach wspólnej uwagi w obrazie klinicznym autyzmu we wczesnym dzieciństwie.
Czekałam na ten dzień.
Tymczasem Bazyli od trzech dni przeżywa huśtawki emocjonalne. Klei się do mnie całymi dniami, popłakuje, nie wypuszcza nikogo z pokoju. Wstałam dziś o 6 rano i po dwóch godzinach, gdy Bazyli nie schodził z moich kolan, wiedziałam, że nigdzie nie pojadę.
Więc mieliśmy swoje rodzinne seminarium sobotnie, równie ciekawe:
1. Dziecko autystyczne kontra reszta cywilizacji - jak zainteresować Bazyla masą atrakcji (dmuchańce-skakańce, malowanie buziek, tańce, przebierańce), gdy najciekawszy wydaje się być listek na krzaczku.
2. Emocjonalny spacer po zespole Downa - dlaczego Roch w czasie spaceru po mieście siada z krzykiem na każdym przejściu dla pieszych, i dlaczego AKURAT tam.
3. Odnaleźć radość w czynnościach dnia codziennego czyli krótki poradnik, jak skosić olbrzymi trawnik przy pałętającym się dookoła sześcioletnim miłośniku kosiarek spalinowych.
No.
U nas też było ciekawie.
Może nawet ciekawiej.
Tylko słuchaczy brak.
1. Muzyka jako związek emocjonalny. Doświadczenia osób z zespołem Downa.
2. Genetyczne przyczyny niepełnosprawności intelektualnej - wybrane zagadnienia.
3. Gdy patrzeć nie znaczy wiedzieć. O deficytach wspólnej uwagi w obrazie klinicznym autyzmu we wczesnym dzieciństwie.
Czekałam na ten dzień.
Tymczasem Bazyli od trzech dni przeżywa huśtawki emocjonalne. Klei się do mnie całymi dniami, popłakuje, nie wypuszcza nikogo z pokoju. Wstałam dziś o 6 rano i po dwóch godzinach, gdy Bazyli nie schodził z moich kolan, wiedziałam, że nigdzie nie pojadę.
Więc mieliśmy swoje rodzinne seminarium sobotnie, równie ciekawe:
1. Dziecko autystyczne kontra reszta cywilizacji - jak zainteresować Bazyla masą atrakcji (dmuchańce-skakańce, malowanie buziek, tańce, przebierańce), gdy najciekawszy wydaje się być listek na krzaczku.
2. Emocjonalny spacer po zespole Downa - dlaczego Roch w czasie spaceru po mieście siada z krzykiem na każdym przejściu dla pieszych, i dlaczego AKURAT tam.
3. Odnaleźć radość w czynnościach dnia codziennego czyli krótki poradnik, jak skosić olbrzymi trawnik przy pałętającym się dookoła sześcioletnim miłośniku kosiarek spalinowych.
No.
U nas też było ciekawie.
Może nawet ciekawiej.
Tylko słuchaczy brak.
środa, 13 maja 2015
Jaś
Przymierzam się do nowej diety Bzyla jak kot do nowej kuwety.
Szperam, czytam, pichcę.
Przymierzam do niej Bzyla.
Dziś fasolka o ludzkim imieniu Jaś.
W trzech odsłonach:
1. Zmiksowana z masłem klarowanym na puree (obierałam ze skórki każdą ugotowaną fasolkę).
2. W sosie pomidorowo-paprykowym (zblendowanym).
3. Sam sos udający zupę pomidorową.
Bazyli wzgardził mą inwencją kulinarną spektakularnie.
Umoczył łyżeczkę w fasolce z sosem.
Oblizał.
Trzy razy.
Mam się cieszyć czy płakać?
Szperam, czytam, pichcę.
Przymierzam do niej Bzyla.
Dziś fasolka o ludzkim imieniu Jaś.
W trzech odsłonach:
1. Zmiksowana z masłem klarowanym na puree (obierałam ze skórki każdą ugotowaną fasolkę).
2. W sosie pomidorowo-paprykowym (zblendowanym).
3. Sam sos udający zupę pomidorową.
Bazyli wzgardził mą inwencją kulinarną spektakularnie.
Umoczył łyżeczkę w fasolce z sosem.
Oblizał.
Trzy razy.
Mam się cieszyć czy płakać?
poniedziałek, 11 maja 2015
Kolonia karna
Mój 90-cio letni dziadek nieustannie powtarza, że Bazyli ma wyraz twarzy iście dyrektorski.
I wykrakał.
Od jakiegoś czasu nasza rodzina zmienia się w kolonię karną. Komendantem obozu jest oczywiście Bazyli.
Zasady funkcjonowania tej czteroosobowe jednostki wymyślił i narzucił sam, siejąc postrach i terror.
1. Oddalanie się od Komendanta kogokolwiek bez zgody tegoż jest kategorycznie zabronione.
2. Zamykanie się w łazience bez Komendanta skutkuje natychmiastową falą represji (głównie dźwiękowych).
3. Swobodne wchodzenie do budynku i wychodzenie z tegoż podlega surowej karze.
4. Kiedy drzwi (którekolwiek) mają być otwarte, a które zamknięte - o tym decyduje tylko Komendant według sobie tylko znanych zasad.
5. Nikomu nie wolno opuścić wspólnie zajmowanego pomieszczenia bez zgody Komendanta.
Tak to wygląda w idealistycznym Bazylowym wydaniu.
Dzielnie oporujemy.
Pod osłoną nocy, gdy czujne oko Komendanta zasypia, marzemy sprejem na ścianach znak Rodziny Walczącej.
Figę z makiem.
I wykrakał.
Od jakiegoś czasu nasza rodzina zmienia się w kolonię karną. Komendantem obozu jest oczywiście Bazyli.
Zasady funkcjonowania tej czteroosobowe jednostki wymyślił i narzucił sam, siejąc postrach i terror.
1. Oddalanie się od Komendanta kogokolwiek bez zgody tegoż jest kategorycznie zabronione.
2. Zamykanie się w łazience bez Komendanta skutkuje natychmiastową falą represji (głównie dźwiękowych).
3. Swobodne wchodzenie do budynku i wychodzenie z tegoż podlega surowej karze.
4. Kiedy drzwi (którekolwiek) mają być otwarte, a które zamknięte - o tym decyduje tylko Komendant według sobie tylko znanych zasad.
5. Nikomu nie wolno opuścić wspólnie zajmowanego pomieszczenia bez zgody Komendanta.
Tak to wygląda w idealistycznym Bazylowym wydaniu.
Dzielnie oporujemy.
Pod osłoną nocy, gdy czujne oko Komendanta zasypia, marzemy sprejem na ścianach znak Rodziny Walczącej.
Figę z makiem.
sobota, 9 maja 2015
Endorfinband
Na życzenie czytelników:
Przed Państwem Boysband Endorfinband!
Solo - Roch Konieczny.
Chórki - Bazyli Konieczny.
Aplauz i konferansjerka - rodzice.
Tytuł piosenki - do odgadnięcia....
Enjoy!
Przed Państwem Boysband Endorfinband!
Solo - Roch Konieczny.
Chórki - Bazyli Konieczny.
Aplauz i konferansjerka - rodzice.
Tytuł piosenki - do odgadnięcia....
Enjoy!
środa, 6 maja 2015
Jak oni śpiewają?
Roszek się rozśpiewał. Śpiewa głównie Arkę Noego, ale repertuar systematycznie poszerzamy... Jakiś czas temu usłyszałam, że dzieci z zespołem Downa rzadko potrafią czysto śpiewać, bo śpiewanie jest dla nich bardzo trudną fizycznie czynnością.i zasmutałam się nieco, bo pośród tylu ograniczeń liczyłam bardzo na wspólne muzykowanie. Tymczasem Roszek coraz częściej intuicyjnie "podciąga" dźwięki do odpowiedniej bądź podobnej do odpowiedniej wysokości. Więc zacieram ręce, chichoczę w kąciku i... czekam.
Bo Roch jest zwierzęciem zdecydowanie muzycznym - niemała w tym nasza zasługa (bądź wina), bośmy Mu grali na czym się dało i śpiewali od rana do wieczora. Teraz zamiłowanie Roszka stało się naszą pułapką - nie interesuje Go nic oprócz dźwięków. Żadne tam rysowanie, lepienie, gry zespołowe czy zabawki - sens istnienia ma tylko to, co wydaje dźwięk.
O ile do tej pory Roś zazwyczaj był tylko odbiorcą, to ostatnio coraz częściej zaczyna sam przejmować inicjatywę i śpieeeeeeeeeeeeewaaaaaaaaa: ABESADŁO NIEBA SADŁO!!!
Bo Roch jest zwierzęciem zdecydowanie muzycznym - niemała w tym nasza zasługa (bądź wina), bośmy Mu grali na czym się dało i śpiewali od rana do wieczora. Teraz zamiłowanie Roszka stało się naszą pułapką - nie interesuje Go nic oprócz dźwięków. Żadne tam rysowanie, lepienie, gry zespołowe czy zabawki - sens istnienia ma tylko to, co wydaje dźwięk.
O ile do tej pory Roś zazwyczaj był tylko odbiorcą, to ostatnio coraz częściej zaczyna sam przejmować inicjatywę i śpieeeeeeeeeeeeewaaaaaaaaa: ABESADŁO NIEBA SADŁO!!!
niedziela, 3 maja 2015
piątek, 1 maja 2015
Grzybobranie
Endorfinkowe odchody zostały dokładnie przebadane w laboratorium w Zielonej Górze.
Robaków nie znaleziono.
Za to jest grzyb u Bazyla, Candidą zwany. To zmora autystów. Może być przyczyną większości zachowań autystycznych lub znacznie je nasilać. Grzyb się rozrasta, zaczyna rządzić, domagać się tego, czego potrzebuje. Być może stąd bardzo ubogi jadłospis Bazylka - jego menu pokrywa się z menu preferowanym przez candidę: banany, jabłka (cukier), chleb (gluten), ziemniaki (skrobia). Jedyną metodą zwalczania tego drożdżaka jest zagłodzenie go. Czyli wyrzucenie z jadłospisu wszystkiego, czym ten drań się kami. Odpadają owoce, odpadają ziemniaki, odpadają nabiał, słodycze, miód, nawet kukurydza (ukochane przez chłopców chrupki). Dozwolone natomiast jest wszystko to, czego Bzyl nie tknie: mięso, warzywa, kasze, ryże, grejpfrut i cytryna. Zakazana jest również herbata.
Na chwilę obecną po wykreśleniu wszystkich niedozwolonych składników w menu Bzyla pozostają wafle ryżowe i orzechy laskowe. I ewentualne bezglutenowe gofry i naleśniki, jeśli nauczę się je robić bez mąki kukurydzianej i ziemniaczanej.
Wczorajszy spacer między półkami supermarketu zdołował mnie totalnie - nie było tam NIC, co mogłabym dać Bzylowi do zjedzenia bez wcześniejszej obróbki kulinarnej. NIC.
Doświadczone mamy radzą: przegłodzić. Niech wrzeszczy, tupie. Ma zjeść to, co jest i nic innego.
Więc znów wojna. Znów trzeba zejść do okopów, szykować armaty, wywiad i artylerię.
Będzie ciężko. Cholernie ciężko.
Na dietę Bzylową przejdziemy WSZYSCY.
Nie wyjdę już z kuchni. Przykleję się do robota kuchennego, wrosnę w piekarnik, umoszczę sobie wygodne gniazdko w szafce z garnkami. A jak umrę, schowają mnie do lodówki i po sprawie. Wyjątkowo się w nią zmieszczę, bo wreszcie schudnę.
Nie mam siły na tę bitwę.
Robaków nie znaleziono.
Za to jest grzyb u Bazyla, Candidą zwany. To zmora autystów. Może być przyczyną większości zachowań autystycznych lub znacznie je nasilać. Grzyb się rozrasta, zaczyna rządzić, domagać się tego, czego potrzebuje. Być może stąd bardzo ubogi jadłospis Bazylka - jego menu pokrywa się z menu preferowanym przez candidę: banany, jabłka (cukier), chleb (gluten), ziemniaki (skrobia). Jedyną metodą zwalczania tego drożdżaka jest zagłodzenie go. Czyli wyrzucenie z jadłospisu wszystkiego, czym ten drań się kami. Odpadają owoce, odpadają ziemniaki, odpadają nabiał, słodycze, miód, nawet kukurydza (ukochane przez chłopców chrupki). Dozwolone natomiast jest wszystko to, czego Bzyl nie tknie: mięso, warzywa, kasze, ryże, grejpfrut i cytryna. Zakazana jest również herbata.
Na chwilę obecną po wykreśleniu wszystkich niedozwolonych składników w menu Bzyla pozostają wafle ryżowe i orzechy laskowe. I ewentualne bezglutenowe gofry i naleśniki, jeśli nauczę się je robić bez mąki kukurydzianej i ziemniaczanej.
Wczorajszy spacer między półkami supermarketu zdołował mnie totalnie - nie było tam NIC, co mogłabym dać Bzylowi do zjedzenia bez wcześniejszej obróbki kulinarnej. NIC.
Doświadczone mamy radzą: przegłodzić. Niech wrzeszczy, tupie. Ma zjeść to, co jest i nic innego.
Więc znów wojna. Znów trzeba zejść do okopów, szykować armaty, wywiad i artylerię.
Będzie ciężko. Cholernie ciężko.
Na dietę Bzylową przejdziemy WSZYSCY.
Nie wyjdę już z kuchni. Przykleję się do robota kuchennego, wrosnę w piekarnik, umoszczę sobie wygodne gniazdko w szafce z garnkami. A jak umrę, schowają mnie do lodówki i po sprawie. Wyjątkowo się w nią zmieszczę, bo wreszcie schudnę.
Nie mam siły na tę bitwę.