Rozbujało się złowrogie wahadło w naszych głowach, a na imię mu AUTYZM.
Czytamy, szukamy, obserwujemy, pytamy.
Błądzimy po omacku.
Głowa się broni, wypiera - dwoje upośledzonych dzieci, wymagających stałej opieki i ciężkiej pedagogicznej pracy? Za dużo, nie damy rady, przerasta nas to, paraliżuje, wgniata metr w ziemię.
Serce uspokaja - przecież to Nasze dzieci. Nic się nie zmieniło - można je kochać bez ograniczeń, miłością absolutną i bezwarunkową tak jak marzyliśmy. Tylko to się liczy.
Głowa, serce. Głowa, serce.
Bzyl, Roszek.
Down, autyzm.
Życie.
***
Przez te mroki oczekiwania na diagnozę przebijają małe promyczki... Bzyl przestał uciekać na spacerach. Pięknie maszeruje trzymając nas na rączkę. Oto magiczny wpływ Cudownego Przedszkola przez duże P.! Roś tez dzielnie maszeruje - nie przysiada co chwilę ze zmęczenia. Oznacza to jedno - serce naprawione! Jak cudownie dostrzec namacalny efekt operacji...
***
W najgłębszych, mrocznych zakamarkach swojej duszy wyciągam awaryjną latareczkę: żadne z nas nie leży na intensywnej terapii! Uciekliśmy stamtąd śmierci na skuterze i pędzimy przed siebie.
Po wybojach, wertepach.
Do przodu.
Strony
▼
wtorek, 29 października 2013
sobota, 26 października 2013
Gai puls
I znów słowami Kasi Nosowskiej:
(...) Na wznak lubię zalec w spokoju gdzieś, tam gdzie cień,
By drzewny kamerton podał mi dźwięk, wyszumiał „Om”
Muszę czuć Gai puls,
Oddech zgrać z Jej oddechem,
Zasnąć w Niej,
Jak motyl śpi w kołysce mego obojczyka
I żeby tylko nie dać zmiażdżyć się kolosom,
Gorgonom nie dać się wzrokiem obrócić w kamień
środa, 23 października 2013
Teraz
Świeżo obudzony Roszek tupta w piżamce do salonu, w którym wszyscy siedzimy.
- Cześć - rzuca nam na powitanie chrapliwym głosem.
I już wiemy, że dzień będzie dobry :)
Swoje wewnętrzne "oko Saurona", skierowane dotąd bardziej na Roszka, przekierowywuję świadomie na Bzyla. Teraz jest czas dla niego. Roszek pożerał tyle naszej uwagi, ze Bzyl nauczył się być sam. Sam się bawi, sam chadza swoimi ścieżkami, sam, sam, sam. Czy to charakter i potrzeba sytuacji takimi Go uczyniły, czy może zaburzenie zwane autyzmem? Teraz jest wreszcie czas, by się tym zająć, by obserwować, stymulować, wyrównywać, nadganiać.
TERAZ jest dla Bazyla.
- Cześć - rzuca nam na powitanie chrapliwym głosem.
I już wiemy, że dzień będzie dobry :)
Swoje wewnętrzne "oko Saurona", skierowane dotąd bardziej na Roszka, przekierowywuję świadomie na Bzyla. Teraz jest czas dla niego. Roszek pożerał tyle naszej uwagi, ze Bzyl nauczył się być sam. Sam się bawi, sam chadza swoimi ścieżkami, sam, sam, sam. Czy to charakter i potrzeba sytuacji takimi Go uczyniły, czy może zaburzenie zwane autyzmem? Teraz jest wreszcie czas, by się tym zająć, by obserwować, stymulować, wyrównywać, nadganiać.
TERAZ jest dla Bazyla.
niedziela, 20 października 2013
RodzinnaSielanka.pl
Postanowiliśmy dziś wcielić w życie dziwny twór wyemancypowany przez reklamy telewizyjne wszelkiego rodzaju, który w realu najprawdopodobniej nie istenieje: mama, tata, dzieci, mordy uśmiechnięte, w oczach błogostan i ekstaza: RodzinnaSielanka.pl.
[Wskazówka dla mało spostrzegawczych - użyte przeze mnie celowo słowo mordy zamiast buzie ma brzmieć złowieszczo i zwiastować nadciagający kataklizm].
Naśladując więc model Rodziny Idealnej wybraliśmy się wszyscy na niedzielny spacer do lasu...
Problemy zaczęły się tuż za furtką: my z Roszkiem w lewo, Bazyli w prawo. I ani prośbą, ani groźbą... Pozostały wrzaski i szarpanina. I tak już do samiutkiego końca. Jak nie jeden, to drugi.
Ostatnie kilkaset metrów zdesperowani wsadziliśmy krnąbrnego Bzyla do spacerówki. Rozwyła się syrena i tak na sygnale alarmowym pędziliśmy do domu.
Zamknęłam się w łazience. Wypłakałam.
Bo to wszystko bzdurne bzdury. Lekkie szumy, zakłócenia obrazu.
Najważniejsze, że jesteśmy wszyscy prawie zdrowi (prawie - czyt. Roszek).
I że się bardzo kochamy.
Szkoda tylko, że te "lekkie szumy" dość skutecznie zaburzają treść tego filmu.
Bo to dobry film jest,
[Wskazówka dla mało spostrzegawczych - użyte przeze mnie celowo słowo mordy zamiast buzie ma brzmieć złowieszczo i zwiastować nadciagający kataklizm].
Naśladując więc model Rodziny Idealnej wybraliśmy się wszyscy na niedzielny spacer do lasu...
Problemy zaczęły się tuż za furtką: my z Roszkiem w lewo, Bazyli w prawo. I ani prośbą, ani groźbą... Pozostały wrzaski i szarpanina. I tak już do samiutkiego końca. Jak nie jeden, to drugi.
Ostatnie kilkaset metrów zdesperowani wsadziliśmy krnąbrnego Bzyla do spacerówki. Rozwyła się syrena i tak na sygnale alarmowym pędziliśmy do domu.
Zamknęłam się w łazience. Wypłakałam.
Bo to wszystko bzdurne bzdury. Lekkie szumy, zakłócenia obrazu.
Najważniejsze, że jesteśmy wszyscy prawie zdrowi (prawie - czyt. Roszek).
I że się bardzo kochamy.
Szkoda tylko, że te "lekkie szumy" dość skutecznie zaburzają treść tego filmu.
Bo to dobry film jest,
sobota, 19 października 2013
Komunikacja
P. przetrwał dwugodzinny dyżur z chłopcami:
- Bazyli chciał pić i strasznie się darł, więc mu powiedziałem, że jak tak się będzie darł, to nie dostanie.
- I co?
- Darł się.
Komunikacja interpersonalna - poziom: EKSPERT :)
- Bazyli chciał pić i strasznie się darł, więc mu powiedziałem, że jak tak się będzie darł, to nie dostanie.
- I co?
- Darł się.
Komunikacja interpersonalna - poziom: EKSPERT :)
czwartek, 17 października 2013
Podróże międzyłóżkowe
Jednym z wielu skutków 5-tygodniowego tornado, jakie przeszło przez nasze życie całkiem niedawno jest to, iż w dziedzinie samodzielnego zasypiania i spania Łobuzów cofnęliśmy się do epoki kamienia łupanego. Od powrotu ze szpitala chłopcy zasypiali z nami na łóżku, a nawet, jeśli udało nam się ich przenieść do ichnych łóżeczek, bardzo szybko wracali do nas z powrotem. Wczoraj wieczorem odbyła się pierwsza próba przywrócenia jako takiego porządku. Stety, niestety - nie stać nas psychicznie na terror pt. nie ma zmiłuj, macie spać w łóżeczkach, a kto wylezie to obcinamy nóżki. Wyżej d... nie podskoczę i z typowej ciepłej kluchy nie przeistoczę się w twardą super nianię z bacikiem w ręku. Nie i już. Zaproponowaliśmy więc naszym latoroślom wersje light odcinania łóżkowej pępowiny - zmiana terytorium, ale zestaw ludzki ten sam. Czyli: ja przycupnęłam przy łóżku Roszka, P. wcisnął się obok Bzyla. Liczyliśmy na próby dezercji, kopsańce, dzikie ryki, a tu nic. Po pięciu minutach zachrapał ten, którego ujarzmienia obawialiśmy się najbardziej - Bazyli. A po kolejnych dziesięciu - Roszek. I przez calutką noc system czuwania nocnego zarejestrował ZERO podróży międzyłóżkowych! I tak teraz będzie się odbywało zasypianie - we własnym pokoju, we własnych łóżeczkach, ale w asyście rodziców. A jak już oswoją nowe łóżeczka jako Przytulne i Wymarzone Miejsce Do Zasypiania, to spróbujemy cichej ewakuacji rodziców. Trzymajcie kciuki!
wtorek, 15 października 2013
Srata tata
Dotarły. Trzy godziny mordowaliśmy się z ich złożeniem. Chłopcy - najpierw nieufni, potem oswoili się na całego. Roszek się wdrapał i już zejść nie chciał.
Plan był piękny - że od dziś, że nie ma zmiłuj, że koniec z czworokątem na dwuosobowym łóżku rodziców...
Nowe łóżeczka - tak intensywnie "pachną" nowością, że po krótkim wieczorku zapoznawczym musieliśmy jednak ewakuować się do naszej sypialni. Zarządziłam generalne wietrzenie. Do odwołania.
Zadzwoniła dziś do mnie znajoma z Łodzi, która przeszła ze swoim dzieciątkiem o wiele więcej niż my. Nie rozmawiałyśmy nawet. Ona płakała, a ja słuchałam. Boże, wszystko wraca jak upiorne de ja vu.
My tu srata tata, a tam dzieci umierają.
U. M. I. E. R. A. J. Ą.
Plan był piękny - że od dziś, że nie ma zmiłuj, że koniec z czworokątem na dwuosobowym łóżku rodziców...
Nowe łóżeczka - tak intensywnie "pachną" nowością, że po krótkim wieczorku zapoznawczym musieliśmy jednak ewakuować się do naszej sypialni. Zarządziłam generalne wietrzenie. Do odwołania.
Zadzwoniła dziś do mnie znajoma z Łodzi, która przeszła ze swoim dzieciątkiem o wiele więcej niż my. Nie rozmawiałyśmy nawet. Ona płakała, a ja słuchałam. Boże, wszystko wraca jak upiorne de ja vu.
My tu srata tata, a tam dzieci umierają.
U. M. I. E. R. A. J. Ą.
niedziela, 13 października 2013
Landrynka
Jak większość dzieci z zespołem Downa, Roś cierpi na zaburzenia sesnoryki. A prościej - jego zmysły pracują w nieco zaburzonym trybie - pewne bodźce odbiera za słabo, inne za mocno. Jest ciągle niedostymulowany. Jego układ nerwowy szuka mocnych wrażeń, stąd dość przykra przypadłość brania wszystkiego do buzi. Po zajęciach z ukochaną Panią Różą było już lepiej, ale odkąd wróciliśmy do domu po operacji, Roszek praktycznie non stop trzyma swoje pulchne łapki w buzi. Uparcie czegoś tam szukają Jego krótkie paluszki i ani prośbą, ani groźbą.. Efekt jest taki, że Roszek coraz bardziej przypomina LANDRYNKĘ - albo jej dawne echo - oślinioną, oblizaną, wyplutą i obklejoną czym się da - sierścią zwierzów, kurzem, piaskiem, włosiem wszelkiego rodzaju, o mikroelementach niewidocznych dla oczu nie wspomnę. I chodzi taki Oblepek, i jeszcze przytulać się chce, wpycha mi te lepkie łapki do buzi, mazia nimi po nas. Tak mi wychodzi, że dziennie to On z łyżkę takich śmieci kurzowo-piaskowych zjada na pewno. Świetna kuracja na wzmocnienie odporności! Wycieramy buźkę jakieś 50 razy dziennie, chwila moment i już Roszkowa gębusia na powrót wygląda tak jak na poniższym obrazku. Szanowni Państwo, zwróćcie proszę uwagę na stan uzębienia -powodujący co rusz zawał u Matki - że TAAAKIE dziury - dopóki ząbków nie umyjemy i okazuje się, że to wspomniane paprochy pieczołowicie zbierane przez cały dzień i eksponowane na ząbkach jak na wystawie kolekcji.
Bzylek natomiast zalicza okresy psychodelii objawiające się w dość przykry sposób - mianowicie dostaje szału i tłucze swoją głową w to, co ma akurat pod ręką (schody, podłoga, meble). Niestety zazwyczaj najczęściej pod ręką jestem JA.
Jak to stoi w ulubionej bajeczce Roszka:
Bzylek natomiast zalicza okresy psychodelii objawiające się w dość przykry sposób - mianowicie dostaje szału i tłucze swoją głową w to, co ma akurat pod ręką (schody, podłoga, meble). Niestety zazwyczaj najczęściej pod ręką jestem JA.
Jak to stoi w ulubionej bajeczce Roszka:
Dobrej nocy wszystkim życzę,
spać mi grzecznie i nie ryczeć!
piątek, 11 października 2013
Tryb ACTIVE
Co wieczór gotuję się w sobie jak woda w czajniku elektrycznym. Para bucha mi z nozdrzy, a w środku kipi, bulgocze... Bo nie powinno być tak, że moje dzieci wstają rano przede mną, a idą spać, gdy ja już smacznie chrapię! Nie powinno, ale jest... :(
Standardowy wieczór wygląda tak:
19.00 - oba Łobuzy wysyłają wyraźne sygnały, że są śpiące.
20.00 - oba Łobuzy nakarmione, wykąpane, siedzą grzecznie w piżamkach.
21.00 - po godzinie tulenia, kokoszenia się na łóżku, śpiewania kołysanek, mruczanek, głaskania i miziania oba Łobuzy uaktywniają tryb ACTIVE i zaczyna się zabawa: dzikie wrzaski, zaśpiewy, przemowy, podskoki, wspinaczki, bieganina, włączanie wszystkich możliwych grających zabawek. Jest szał, jest impreza! Zaczynam wysyłać w kierunku bliżej nieokreślonym wiązkę ładunku emocjonalnego w postaci niecenzuralnych wyrażeń rodem z placu budowy.. [Niestety - odkąd na świat przyszedł Bazyli, klnę na potęgę]. To moja furtka bezpieczeństwa, mój guzik alarmowy - gdy przepalają się styki - uruchamiam pakiet wulgarny i dzięki temu nie dochodzi do rękoczynów. Rodem z patologii - ciskam przekleństwami jak miotacz ognia. Na zgromadzeniu nie robi to najmniejszego wrażenia, może jedynie P. dyskretnie usuwa mi się z drogi.
23.00 - pacyfikacja dobiega końca, baterie pomału wyczerpują się i Łobuzy, jeden po drugim, zaczynają pochrapywać. Co gorsza - ja razem z nimi.
A ja się pytam: gdzie miejsce na film/książkę/dziki seks/pogaduchy przy herbacie/zabiegi pielęgnacyjne w oparach łazienki/itp.itd.ect. ?!?! No gdzie?
W czarnej, zasranej dupie!
Standardowy wieczór wygląda tak:
19.00 - oba Łobuzy wysyłają wyraźne sygnały, że są śpiące.
20.00 - oba Łobuzy nakarmione, wykąpane, siedzą grzecznie w piżamkach.
21.00 - po godzinie tulenia, kokoszenia się na łóżku, śpiewania kołysanek, mruczanek, głaskania i miziania oba Łobuzy uaktywniają tryb ACTIVE i zaczyna się zabawa: dzikie wrzaski, zaśpiewy, przemowy, podskoki, wspinaczki, bieganina, włączanie wszystkich możliwych grających zabawek. Jest szał, jest impreza! Zaczynam wysyłać w kierunku bliżej nieokreślonym wiązkę ładunku emocjonalnego w postaci niecenzuralnych wyrażeń rodem z placu budowy.. [Niestety - odkąd na świat przyszedł Bazyli, klnę na potęgę]. To moja furtka bezpieczeństwa, mój guzik alarmowy - gdy przepalają się styki - uruchamiam pakiet wulgarny i dzięki temu nie dochodzi do rękoczynów. Rodem z patologii - ciskam przekleństwami jak miotacz ognia. Na zgromadzeniu nie robi to najmniejszego wrażenia, może jedynie P. dyskretnie usuwa mi się z drogi.
23.00 - pacyfikacja dobiega końca, baterie pomału wyczerpują się i Łobuzy, jeden po drugim, zaczynają pochrapywać. Co gorsza - ja razem z nimi.
A ja się pytam: gdzie miejsce na film/książkę/dziki seks/pogaduchy przy herbacie/zabiegi pielęgnacyjne w oparach łazienki/itp.itd.ect. ?!?! No gdzie?
W czarnej, zasranej dupie!
czwartek, 10 października 2013
Łódź raz jeszcze
Jest ok. Zostało przewężenie tętnicy i łagodna niedomykalność zastawek.
Kosmetyka.
Wczorajszy dzień pełen wzruszeń - odwiedzaliśmy wszystkie oddziały, na których leżał Roś. Najcenniejsze dla nas - spotkanie z anestezjologami, którzy ratowali Roszka. Wręczaliśmy podziękowania oprawione w ramkę. Bo cóż można więcej dać, niż dozgonną wdzięczność i słowo DZIĘKUJĘ...?
Kosmetyka.
Wczorajszy dzień pełen wzruszeń - odwiedzaliśmy wszystkie oddziały, na których leżał Roś. Najcenniejsze dla nas - spotkanie z anestezjologami, którzy ratowali Roszka. Wręczaliśmy podziękowania oprawione w ramkę. Bo cóż można więcej dać, niż dozgonną wdzięczność i słowo DZIĘKUJĘ...?
wtorek, 8 października 2013
Telefon
Odbieram telefon. Miły, kobiecy głos:
- Dzień dobry, ja dzwonię z kardiologi z Łodzi. Może już Pani przyjechać z Bazylim.
- Ale jak... co... dlaczego....???
- No, według lekarzy to z tymi jego wadami serduszka nie ma co czekać dłużej i to jest właściwy moment na operację. Kiedy może Pani przyjechać?
- Ee... Yyyy... W środę mamy kontrolę z Roszkiem.
- Świetnie, to może Pani wtedy stawić się od razu z Bazylim!
- Dobrze... będę...
W głowie panika. Rozpaczliwie przeszukuję pamięć - czy ja o czymś o nie wiem, nie pamiętam? Nerwowo przetrząsam papiery Bzyla. Oddzwaniam:
- Przepraszam, to pomyłka musi być, Mój syn Bazyli nie ma wady serca. Jest ZDROWY.
W słuchawce cisza.
Obudziłam się. Na szczęście.
Jutro kontrola Roszka w Łodzi.
- Dzień dobry, ja dzwonię z kardiologi z Łodzi. Może już Pani przyjechać z Bazylim.
- Ale jak... co... dlaczego....???
- No, według lekarzy to z tymi jego wadami serduszka nie ma co czekać dłużej i to jest właściwy moment na operację. Kiedy może Pani przyjechać?
- Ee... Yyyy... W środę mamy kontrolę z Roszkiem.
- Świetnie, to może Pani wtedy stawić się od razu z Bazylim!
- Dobrze... będę...
W głowie panika. Rozpaczliwie przeszukuję pamięć - czy ja o czymś o nie wiem, nie pamiętam? Nerwowo przetrząsam papiery Bzyla. Oddzwaniam:
- Przepraszam, to pomyłka musi być, Mój syn Bazyli nie ma wady serca. Jest ZDROWY.
W słuchawce cisza.
Obudziłam się. Na szczęście.
Jutro kontrola Roszka w Łodzi.
poniedziałek, 7 października 2013
Retrospekcja
Dostałam od wujka stary rzutnik na slajdy...
No i zaczęła się zabawa :)
Roszek nie może się zdecydować:
Mama... Lili.... Mama... Lili!
A Wy jak obstawiacie?
Uwielbiam takie sentymentalne klimaty...
sobota, 5 października 2013
Dołek Fikołek
Matka jest jak przedmiot - stała, niezmienna, można się do niej przyzwyczaić jak do wygodnej kanapy.
Po czterech latach przygody z macierzyństwem coraz częściej odczuwam ten stan.
Uprzedmiotowienie.
Jakbym zanikała, stając się blaknącym wspomnieniem samej siebie.
Jak zwykle w tekstach Kasi Noskowskiej odnalazłam ten stan:
ta powtarzalność, nieznośny rytm
refreny świtów, porannych kaw
podobno Azja istnieje gdzieś
lecz z moich okien nie widać jej
Przyglądam się tym smuteczkom ze stoickim spokojem.
Wiem, że muszą być.
Miną.
Moi Synkowie.
Dwa kamienie u nóg.
Dwa skrzydła u ramion.
Po czterech latach przygody z macierzyństwem coraz częściej odczuwam ten stan.
Uprzedmiotowienie.
Jakbym zanikała, stając się blaknącym wspomnieniem samej siebie.
Jak zwykle w tekstach Kasi Noskowskiej odnalazłam ten stan:
ta powtarzalność, nieznośny rytm
refreny świtów, porannych kaw
podobno Azja istnieje gdzieś
lecz z moich okien nie widać jej
Przyglądam się tym smuteczkom ze stoickim spokojem.
Wiem, że muszą być.
Miną.
Moi Synkowie.
Dwa kamienie u nóg.
Dwa skrzydła u ramion.
czwartek, 3 października 2013
Krajobraz po bitwie
Pogorzelisko. Zgliszcza.
Choć misja została wykonana, są straty po obu stronach.
P. przypłacił akcję tymczasową głuchotą na prawe ucho, które pechowo znalazło się zbyt blisko otworu paszczowego Wroga, który, czując się całkowicie osaczony, odpalił przezeń ładunek dźwiękowy. Ja natomiast borykam się z silnym przykurczem lewego kciuka, który nastąpił w wyniku kurczowego trzymania małych, niemiłosiernie wijących się stópek.
Straty po stronie Wroga: 20 przydługich szponów.
Choć misja została wykonana, są straty po obu stronach.
P. przypłacił akcję tymczasową głuchotą na prawe ucho, które pechowo znalazło się zbyt blisko otworu paszczowego Wroga, który, czując się całkowicie osaczony, odpalił przezeń ładunek dźwiękowy. Ja natomiast borykam się z silnym przykurczem lewego kciuka, który nastąpił w wyniku kurczowego trzymania małych, niemiłosiernie wijących się stópek.
Straty po stronie Wroga: 20 przydługich szponów.