Historia

"Nie bójcie się żyć dla miłości, dla tej miłości warto żyć". /Jan Paweł II/

Mówi się, że gdy Bóg chce zrobić ci podarunek, opakowuje go w kłopot, a im większy podarunek otrzymasz, tym większym kłopotem Bóg go maskuje... A my podarki otrzymaliśmy aż dwa! :)

Roszek

Roszek urodził się 9.06.2009 roku. Był naszym pierwszym, wyczekanym dzieckiem. Już w połowie ciąży wiedzieliśmy, że jego serduszko jest źle zbudowane i będzie wymagało naprawy. Wtedy też padło podejrzenie zespołu Downa, które potwierdziło się w 27 tygodniu ciąży. Mimo to czekaliśmy z radością na Nasz Cud wierząc, że mimo wszystko On i my będziemy szczęśliwi.

              

      

  

I nie pomyliliśmy się - Roszek, choć według lekarzy mógł nie przeżyć porodu, przyszedł na świat szybciutko i od pierwszych chwil dobrze sobie radził. Rodził się w Łodzi, w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki, na wypadek, gdyby serduszko potrzebowało natychmiastowej interwencji kardiochirurgicznej. To jednak nie było potrzebne i po tygodniu nasze nieco ponad 2 kilowe Szczęście zawitało w domku :)

 

Niestety tętnice płucne Roszka były zbyt słabo rozwinięte, aby można było od razu naprawić serduszko. W wieku 3 miesięcy Roszek przeszedł pierwszą operację - tzw. zespolenie systemowo-płucne, które pozwoliło mu dalej rosnąć i rozwijać się. Ponieważ wada serduszka jest siniczna, a to oznacza, że dziecko jest ciągle niedotlenione, synkowi wszczepiono więc sztuczne naczynie, którym dodatkowa krew mogła płynąć do płuc, dzięki czemu jego stan się poprawił i jego własne naczynia mogły rosnąć. Operację Synek zniósł świetnie i już po 6 dniach byliśmy w domku.

 

Wszczepione zespolenie według lekarzy miało wystarczyć na ok. pół roku, może rok. Tymczasem Roszek funkcjonował całkiem nieźle przez kolejne 4 lata. Jego własne tętnice płucne urosły na tyle, że możliwe było wykonanie całkowitej korekty wady serca. W czasie zabiegu wspaniały kardiochirurg Pan Profesor Jacek Moll załatał ubytki między komorami i między przedsionkami, poszerzył tętnicę płucną łatą z osierdzia i z jednej, wspólnej zastawki wyczarował dwie. To bardzo trudna operacja, odbyła się w krążeniu pozaustrojowym, a to oznacza, że serce dziecka jest odłączone i nie bije, a maszyna zwana sztucznym płuco-sercem wykonuje całą pracę za serduszko, aby funkcje życiowe zostały podtrzymane. Operacja przebiegła planowo, ale zaraz po niej nastąpiły komplikacje - Roszek nabawił się zapalenia płuc i 20 dni spędził pod respiratorem. Przeszedł załamanie krążenia i krwotok do płuc. Jednak nasz dzielny Synek postanowił wszystkich zaskoczyć i podjął samodzielny oddech, po czym w ekspresowym tempie wrócił do jako takiej kondycji.

 

Oprócz wady serca nasz Synek ma szereg nieprawidłowości rozwojowych, co jest częste przy jego zespole genetycznym: niedoczynność tarczycy, opóźniony rozwój psychoruchowy, przerost migdałków (we wrześniu 2012 zostały podcięte). Pomimo wszystkich trudności Roszek jest bardzo pogodnym, radosnym chłopcem. Zaczął siedzieć w wieku 10 miesięcy, chodzić, gdy miał 2 lata i 3 miesiące, a teraz właśnie zaczyna mówić.

Bazylek

Bazylek przyszedł na świat 23.02.2011 roku. Był dużym, zdrowym chłopczykiem. Odetchnęliśmy w ulgą. 

 

Początkowo Bzylek rozwijał się prawidłowo, ale już około drugiego roku życia jego dziwny charakter dawał nam się we znaki. Słabo nawiązywał kontakt, często wpadał w histerię, wrzeszczał, tupał, szalał. Typowy bunt dwulatka - myśleliśmy. Bazylek był mało kontaktowy, nic nie mówił (nawet prostych sylab), bardzo interesował go świat przedmiotów, często nie reagował na swoje imię. Wszyscy uspokajali - wdał się w dziadka fizyka-introwertyka, ale gdzieś w naszych głowach zaczęło czaić się złowieszcze słowo autyzm.

 Początkowe badania psychologiczne nie przyniosły odpowiedzi - wszystko miało się wyjaśnić, gdy Bzylek pójdzie do przedszkola. Liczyliśmy, że wśród dzieci się uspołeczni i rozkręci z mową. Pierwsze tygodnie w przedszkolu nie pozostawiały złudzeń - nasz synek bardzo odstawał od rówieśników i autyzm wydawał się wręcz pewny. Co prawda od tamtego czasu Bazyli poczynił znaczne postępy - pięknie nawiązuje kontakt wzrokowy, zaczyna naśladować, dużo się uśmiecha i przytula, interesują go inni ludzie. Jednak nadal nic nie mówi, ma spore opóźnienie w rozwoju i przejawia wiele niepokojących zachowań. 

 

W styczniu 2014 roku u Bzyla zdiagnozowano autyzm wczesnodziecięcy.

 

 

W grudniu 2015 roku u Roszka również zdiagnozowano autyzm. :(