tag:blogger.com,1999:blog-8677161932289289017.post6740239893445926775..comments2023-11-21T01:40:39.443+01:00Comments on Endorfinki: Padaczkowy zawrót głowyEndorfinkihttp://www.blogger.com/profile/08397455993495040234noreply@blogger.comBlogger3125tag:blogger.com,1999:blog-8677161932289289017.post-18108799782955108372019-09-01T13:33:52.385+02:002019-09-01T13:33:52.385+02:00Marta napisała prawdę,rodzice chorych dzieci łapią...Marta napisała prawdę,rodzice chorych dzieci łapią się każdego słowa,każdej iskierki.<br />Kiedyś do Ciebie napisałam/ja wykonuję te badania EEG/,że zapisu się nie leczy.Ale jest zawsze grupa lekarzy,która myśli:<br />a może pomoże?<br />depakina jest też lekiem psychiatrycznym wiec...może też coś pomoże.<br />Gdybyś nie podała,to po 3 latach pewnie trafiła byś na takiego neurologa,który by powiedział:<br />nie podawali leku ?oj niedobrze a w Twojej głowie by znowu alarm i pretensje do siebie,że przez Ciebie nie mówią itp.<br />Moja bliska koleżanka ma dziecko z MPD,nie siedzi nie chodzi a ma 35 lat.Od urodzenia tej dziewczynki obserwowaliśmy walkę Mamy o każdą drobną umiejętność.<br />Kiedy miała ok.6 lat była na konsultacji w Niemczech,tam lekarze powiedzieli:jeżeli do 12 roku życia nie uda jej się nauczyć stać,nie ma szans na chodzenie.W Polsce ten tekst usłyszała jak córka miała 10 miesięcy/nie uwierzyła/<br />Na 12 urodzinach córki nam to powiedziała,już nie płakała,już potrafiła się cieszyć z tego co ma.<br />Z czasem przestała mieć nawet żal do świata ,ludzi /dziecko,wcześniak zaszczepili krztuścem i załatwili to dziecko do końca/<br />Ma dni złe i dobre,boi się co będzie jak jej zabraknie ale powiedziała mi-kiedy przestałam walczyć o coś czego nie mam szans osiągnąć,uspokoiłam się.<br />Oczywiście,ze ćwiczą,jeżdżą na rehabilitacje by skurcze nie postępowały.<br />Nie dlatego to piszę,żebyś nagle przestała ćwiczyć z chłopcami i pracować/bo w to wierzę/nie pisałam o badaniach w USA bo jeśli przypomnisz sobie,pisałam ,że mamy w rodzinie autystę w USA/ Nie pisałam ,bo prosiłaś by nikt nie komentował,uznałam,ze to kolejny etap,który musisz przejść ,coś jak ta b.droga konsultacja w Niemczech.<br />Wątpliwości pozostaną zawsze.Tak już jest.<br />A swoja drogą depakina nie jest najgorszym z leków/szkodliwe są wszystkie,te tzw.nowej generacji też szkodzą.<br />I. Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8677161932289289017.post-62730150058838150942019-08-27T07:41:46.857+02:002019-08-27T07:41:46.857+02:00Trudne to wszystko. Bardzo. W pewnym momencie, gdy...Trudne to wszystko. Bardzo. W pewnym momencie, gdy Julek miał dwa-trzy lata neurolog na konsultacji zleciła nam zrobić eeg. Bo rozwój Julka - nawet jak na dziecko z zD pozostawiał wiele do życzenia. Eeg jedno, drugie, zawsze zapis nieprawidłowy. Pani doktor dała namiary do siebie, do szpitala, spodziewała się, że już za chwileczkę, za momencik Julek trafi do niej z pełnymi objawami padaczki. Umierałam wtedy ze strachu. Objawy się nie pojawiły, zapis pozostał nieprawidłowy, Julek w swoim tempie ruszył do przodu. Magdo, kochana, wspaniała Magdo, gdyby nie ruszył do przodu, przeszperałabym Internet, pukałabym do drzwi, których jeszcze wczoraj nie znałam, szukałabym rozwiązań, robiłabym wszystko, żeby pomóc Julkiem, podawalabym nawet dopalacze, gdyby jakiś autorytet stwierdził, że trzeba. Bo w tej niewiedzy, bezsilności, cholernie niepewności po ludzku, zwyczajnie chcemy, żeby ktoś nam podpowiedział, co i jak zrobić. Uznany autorytet w danym momencie, danej dziedzinie tej najbardziej nam potrzebnej, pasuje jak ulał. Dziś jesteś pewna, że niepotrzebnie dawałaś leki, trzy lata temu byłaś pewna, że dobrze robisz. Bo robisz wszystko, żeby pomóc swoim dzieciom. Innej drogi nie ma. Ściskam Cię mocnoMarta Całkowskahttps://www.blogger.com/profile/02560851776203838203noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8677161932289289017.post-35879233414456969092019-08-26T23:01:53.294+02:002019-08-26T23:01:53.294+02:00no nie da sie; z depakina doskonale Cie rozumiem. ...no nie da sie; z depakina doskonale Cie rozumiem. Mojemu autystycznemu dziecku neuropsychiatra z Wroclawia zapisal ja juz gdy dziecko mialo 2,5roku(!!!), nawet bez eeg. Zrobilam<br />badanie ale wywalilam recepty. Poszlam do innego lekarza. Powiedziala mi:”zapisu sie nie leczy”. Co pewien zas powtarzalam<br />eeg, dla spokoju, teraz po3 latach znowu idziemy ale juz w czuwaniu wiec luz. Ta depakine barany przepisuja jak leci, zwlaszcza jest jeden lekarz slynny z tego. Ma epi czy nie ma: lecimy z depakina. Co sa horror. Doskonale znam poczucie winy z rodzaju „chcialam dobrze i teraz sie boje, ze szkodzia dziecku”. Usciski serdeczne, imienniczkaAnonymousnoreply@blogger.com