Ten rok nie zaczął się dobrze. Motywem przewodnim naszego życia stal się histeryczny wrzask Bazylka, potłuczone szyby w drzwiach, połamane meble i nasze serca. Baz dojrzewa. Waży dużo, za dużo. Siły ma niespożyte. I ciągłe powody do bycia niezadowolonym... Roszek oddelegował się do swojej wewnętrznej samotni, schodzi nam wszystkim z drogi, byle jak najdalej od tego chaosu, od tej kipiącej nerwami atmosfery. A ja ciągle śnię powtarzający się sen - że Roszek gdzieś zostaje, zapomniany, w niebezpieczeństwie, sam, zgubiony przeze mnie, zostawiony na pastwę losu, bezbronny. Budzę się ze ściśniętym gardłem i wcale nie robi się lżej bo... śnię nasze życie, samą prawdę. Roszek nam się gubi ciągle, nie starcza dla niego już nas, ani cierpliwości naszej. Jest tylko miłość, dawkowana bardzo małymi łyczkami, ukradkiem, gdy główny reżyser przedstawienia akurat łaskawie spuści nas z oczu. Bo na tej scenie Gwiazda jest tylko jedna. Najmłodsze, najgłośniejsze Słońce, które siłę rażenia ma tak wielką, że pali nas na popiół. Przedmioty fruwają, niespodziewane erupcje wrzasku powodują, że cała dygoczę, jakby oczekując na strzał w potylicę. Trzymamy się z P. naszej miłości, tego, że oboje w tym tkwimy, po uszy, w tym bagnie jakim jest trudne rodzicielstwo trudnego dziecka. Bo to wojna jest całodobowa, ale z tą różnicą, że tego wroga się autentycznie kocha, i martwi o niego, choć on katuje nas i siebie. A raczej to jego katuje autyzm, ta poczwara, co kable w mózgu przepina i każe się okładać pięścią i za włosy siebie samego targać, i tupać tak mocno każe, że dom się cały trzęsie w posadach i nasze życie też się tak trzęsie. I na tym obozie przetrwania, gdzie nie zna się dnia ani godziny, kiedy wybuchnie mina, kiedy zrobią nalot, kiedy wygonią na mróz i w noc, na tej koloni karnej czuję każdego dnia, jak wszystko, co dobre, znika. Ulatują z głowy po kolei: pasja, radość, zapał, ciekawość, życzliwość, cierpliwość, ufność... Wdzięczność jeszcze się gdzieś ukrywa, jeszcze się nie poddała, bo jednak mamy tak wiele: siebie, i zdrowie, i pokój w tym rejonie świata, i ciepło, i pokarm, i bliskich. Tak wiele mamy, ale to nie starcza by obronić się przed strachem, zwątpieniem, złością, rozpaczą, a wreszcie - by obronić się przed goryczą, a ona najgorsza jest ze wszystkich. Więc gorycz zalewa moje zmęczone serce, i świat staje się dla mnie nie do zniesienia - nie mogę czytać opowieści, kto co z dziećmi robił i jakie piękne teksty od tych dzieci usłyszał, nie mogę znieść myśli, że ludzie sobie rodzinnie filmy oglądają i jeżdżą na wycieczki i bałwany nawet lepią. Nie mogę patrzeć na rodziny zjeżdżające na sankach, nie mogę patrzeć na filmy, gdzie dzieci są grzeczne, ciche, nie przeszkadzające swoim rodzicom w wielkich planach zbawiania świata. A nade wszystko nie mogę uciec przed goryczą na widok porad: dbaj o siebie, stwórz swoje rytuały, zdrowo się odżywiaj, twórz, tańcz, kochaj, spróbuj czegoś nowego, wyjdź ze strefy komfortu... Wychodzę. Codziennie. Wyrzuca mnie poza nią mój syn autysta o bardzo trudnym temperamencie. Wracam na kolanach do siebie samej, z podbitym symbolicznie okiem. I próbuję wylać tę gorycz właśnie tu, na blogu, by już sobie poszła. By znowu lubić ludzi, chcieć z nimi rozmawiać, by znowu widzieć światło w tunelu, nawet tak odległe. A nie rozmyślać codziennie o tym, że jeśli któregoś z nas zabraknie nagle, to świat naszych dzieci się skończy, bo nie będzie tłumacza, który by je światu przetłumaczył. Zostaną wyrzucone w kosmos totalnej samotności i wegetacji. Tak będzie, jeśli czegoś szybko nie zrobię - nie usamodzielnię, nie nauczę życia, nie wypracuję, nie doleczę, przeleczę, odtruję, odchudzę, odżywię, zapewnię, wytłumaczę, pokażę, wytyczę, powiodę...
Dusi klatę niewidzialny ciężar odpowiedzialności. Za dwa małe życia, które, jeśli nie wierzyć w reinkarnację, są tu tylko raz, niepowtarzalnie, tylko na chwilę, a ta chwila coraz mniej przyjemna, coraz bardziej boli. I moja za to odpowiedzialność, której nijak ściągnąć z siebie nie potrafię.
Ocali nas nadzieja. Że może jednak powstaną wspaniałe ośrodki, sieć wsparcia, cudowni ludzie staną na naszej drodze i już zostaną, że roboty będą pomagały wychowywać dzieci, że świat ku lepszej przyszłości zmierza, a nie ku gorszej. Tylko chwilowo, przez wyczerpanie bazylkowym huraganem, nie mam siły w to wierzyć. Ale, kto wie...?
Nie bierzcie do siebie mojego gorzkiego wpisu. Po prostu w takich chwilach chowam się do swojej skorupy, bo za bardzo boli nie "normalność". Każdy ma swoje życie, swoje demony, swoje lęki. Może to pocovidowy zjazd, może najzwyklejsze przemęczenie, a może coś, co mojemu macierzyństwu będzie towarzyszyć już zawsze. Jak lód w sercu Kaja. Grunt, to nie dać mu zgasić wszystkich lampek.
Na koniec, by nie było tu aż tak smutno, pokażę Wam, jak Endorfinki zjeżdżały z nami na sankach... Na zdjęciach to pięknie wygląda, ale co się namęczyliśmy, żeby każda Endorfinka choć raz zjechała, co się naganialiśmy za nimi, bo uciekali, rezygnowali, kombinowali, cośmy się naprzekonywali, że to takie fajne - zjeżdżać po śniegu, że długo może już nie być takiej okazji - to wszystko nasze. Moje i P. Dlatego czasem trudno patrzeć na inne dzieci, które same sobie zjeżdżą po prostu, szczęśliwe. Pamiętajcie o tym, Kochani... Nam, rodzicom dzieci niepełnosprawnych, czasem nawet trudno wytłumaczyć, z czym się mierzymy i dlatego zamykamy się w swoich gettach - rodzin podobnych nam, niosących ten sam ciężar w sercu. Tam łatwej być sobą i życie mniej boli. Ale głęboko wierzę, że jeszcze uśmiechnę się do świata, do ludzi, do dawnych znajomości... Choć jeszcze nie dziś.
