Człowiek Totalny

 

Z powodu covid19 Endorfinki już prawie miesiąc siedzą w domu. Ich życie zdecydowanie zwolniło, nie ma zrywania się co rano, pospiesznego biegu do samochodu, nie ma rytmu szkolnego... Jestem ja. Coraz bardziej zmęczona, coraz bardziej wypalona i... przerażona... O ile Roszek osiągnął jakąś tam stabilność emocjonalną i pomalutku robi kroczki do przodu, to Bazyla.. dawno temu porwał huragan zwany autyzmem i kręci nim jak trzciną...

Bazyli ma mnóstwo dziwactw. Przez siedzenie w domu, brak kontaktu z nauczycielami, z rówieśnikami, brak kontaktów z Babcią i Dziadkami, Baz dziczeje. Pierwszy z jego odlotów to nieustannie chowanie dosłownie wszystkiego i wszędzie. W całym domu, za każdym meblem znajduję sterty dziwnych przedmiotów: skrawków papieru toaletowego, ścierek kuchennych, zabawek, pasków od spodni, bieliznę... Bazyli zbiera je po całym domu i upycha: między szafą a ścianą, między zagłówkiem kanapy a ścianą, między zagłówkiem łóżka a ścianą, pod materacem... Co chwilę nie mogę czegoś znaleźć. Ba, co chwilę Bazyli nie może czegoś znaleźć! I wtedy dopiero robi się gorąco. On upycha w tych skrytkach swoje ukochane przedmioty, a potem zapomina, gdzie je włożył.. Żyjemy w jakimś śnie wariata - codziennie szukamy jakiegoś skrawka szmatki, jakiejś plastikowej zawleczki, rzeczy, które już dawno wylądowałyby w koszu, ale dla Baza są talizmanami, mają znaczenie magiczne i ich zniknięcie kończy się koszmarną awanturą. Ale sam chowa je namiętnie. Wyrzuca za ogrodzenie będąc na podwórku. Porzuca gdzieś w opadłych liściach... Ostatnio P. znalazł tak porzucone sandały, które zniknęły jakieś 1,5 roku temu... Oplatał je już bluszcz... W całym domu pozapalane są wszystkie światła i pozamykane wszystkie drzwi. Ja chodzę i gaszę, Bazyli zapala. Na nic zdają się tłumaczenia, że energia, że prąd, że ekologia, że koszty... Toż to abstrakcja.

Drugą obsesją jest nieustanne podjadanie. Dlaczego mu na to pozwalam, spytacie? Nie pozwalam. Bazyli sam się obsługuje w tym zakresie. Po prostu idzie do kuchni i grzebie w szafkach, w lodówce, wyciąga wszystko z najgłębszych skrytek. Nie jestem w stanie go upilnować, nie mam już gdzie chować jedzenia i tylko jeden krok dzieli nas od pozakładania kłódek na wszelkich kuchennych drzwiczkach. Gabarytami synek coraz bardziej upodabnia się do mamusi, co budzi moja rozpacz, bo zawsze liczyłam, że uda mi się moje dzieci przed tym uchronić...

Potrzeby fizjologiczne.. Wszystko się popsuło. W szkole Bazyli pięknie prosił o wyjście do toalety, a w domu... Robi wszystko w gacie. WSZYSTKO. Totalna amnezja. Albo złośliwość. Z tym też jest ogromny kłopot - jak zyskać pewność, czy kolega symuluje, czy naprawdę nad tym nie panuje? Przez ostatnie dziewięć miesięcy do szkoły chodził może przez półtora miesiąca... Jednym z naszych objawów przechodzenia covid 19 była utrata węchu i wcale to nie było zabawne, przy dwójce Endorfinek strzelających w majty śmierdzącymi pociskami..

Bazyli cierpi też na okropne lęki. Bardzo boi się lampy zwisającej z sufitu w salonie. Mamy ten problem od lat, ale w okresach ciągłego siedzenia w domu ewidentnie się nasila. Boi się pod nią przejść, boi się jeść przy stole bo lampa jest blisko. Czasem w nocy, gdy przychodzimy spać do salonu na kanapie, boi się zasnąć i patrzy przerażony w kierunku tej nieszczęsnej lampy... Najgorzej jest z piciem. Bazyli często boi się pić! Kiedy podaję mu kubeczek, wytrzeszcza przerażony oczy, ucieka ode mnie, potrafi ten kubek wytrącić mi z ręki... A kiedy wiem już, że bardzo długo nie pił i musi coś wypić, to przymuszony, wypija wszystko jednym haustem, jakby się bał, ze coś mu się stanie :( W szafce leżą leki wypisane przez psychiatrę dziecięcego. Stosuje się je na omamy występujące w schizofrenii i manii... Opis skutków ubocznych jest tak długi i tak porażający, że ciągle boję się zacząć leczenie... Więc trwamy w takim dziwnym zawieszeniu, bojąc się podjąć decyzję. Ciągle powraca w mojej głowie temat diety i tego, że może gdyby Bazyli zdrowiej, lepiej jadł, jego mózg lepiej by funkcjonował. Ale przerabialiśmy temat diety tyle razy... I za każdym ponosiliśmy klęskę. 

Męczliwość słuchowa... Trafiliśmy już na świetną specjalistkę, przeszliśmy terapię pod koniec sierpnia i były efekty - prawie do zera zniknęły ataki szału, gdy Baz zaczynał tłuc głową o ścianę... Ale w szkole Baz cały czas potrzebował mieć na uszach słuchawki wyciszające, bez tego nie funkcjonował. W domu też przez większość czasu je nosi, a jeśli ściąga, to zapomina, gdzie położył, i potem całymi dniami szukamy słuchawek (mamy trzy pary, żeby nie było...). Po miesiącu siedzenia w domu Baz w słuchawkach nawet śpi! Przeraża mnie to, ale widzę wyraźnie, że bez nich nie może zasnąć, a w nocy budzi go każdy szmer.. Covid zatrzymał nas w domu, ale koniecznie musimy dalej działać w tym kierunku, bo bez słuchawek Bazylek nieustannie zatyka uszy własnymi palcami i niemożliwym jest wtedy wykonanie czegokolwiek (spróbujcie np. jeść jednocześnie zatykając sobie uszy, on nawet dzielnie próbuje, ale efekt jest opłakany). 

No i kolejna nowość w autystycznym repertuarze tej jesieni, taka, która smuci mnie coraz bardziej... Bazyli unika Roszka. Oni nigdy nie bawili się razem, ale często przebywali w tym samym pokoju, cicho sobie towarzysząc... Od jakiegoś czasu, gdy tylko Roszek wejdzie do pokoju, Bazyli natychmiast z niego wychodzi... Pewnie chodzi o dźwięki, bo Roch nieustannie coś pod nosem mruczy, śpiewa, albo włącza zabawki grające. Nie pomagają słuchawki. Doszło do tego, że Baz nie jest w stanie zjeść z nami posiłku przy stole.. Czeka, aż Roszek skończy, i dopiero gdy brat wyjdzie z pokoju, wtedy Bazyli zabiera się za jedzenie. Może tak jeść godzinami. Boi się lampy, nie chce siedzieć przy stole. Posiłki w jego wykonaniu trwają wieczność.

Noce też się popsuły. Do tej pory to Roszek co noc, o 5 nad ranem, przychodził do naszego łóżka. I tak jest nadal. Ale wcześniej, bo już o pierwszej, drugiej w nocy, przychodzi Bazyli. Czasem budzi się i jęczy w łóżku, jakby się bał. Dzisiejszej nocy zmieniałam miejsce spania trzykrotnie, tak samo P. Konfiguracje i pory przeprowadzek są bardzo różne.

Widzieliście kiedyś osobę ciepiącą na chorobę Parkinsona? Jak trzęsie się jej ciało, jak nie może unieść łyżki do ust, czasem nawet ustać? Patrzę na mojego synka i serce mi pęka, bo jego mózg tak drży nieustannie. Nie pozwala mu normalnie żyć, nie pozwala robić wszystkiego tego, co chłopiec w jego wieku robić powinien. Brak mowy nie pomaga na pewno, bo Baz nawet nie ma jak opowiedzieć, co się w nim aktualnie dzieje, co przeszkadza, czego potrzebuje... W komunikacji alternatywnej jesteśmy na etapie komunikowania tylko podstawowych potrzeb. Znowu ogarnia nas ta gęsta mgła, ta duszność duszy... Znowu się boję... Co będzie, gdy nas zabraknie... Co przeoczyłam? Gdzie za szybko się poddałam? Jak mogę pomóc swojemu dziecku? 

 

Nadzieję dają mi nasze dzieci. To, że Baz ciągle, mimo wszystko, się uśmiecha... Że potrzebuje czasem się poprzytulać (choć w jego w jego wykonaniu to takie troszkę ekstremalne przytulanie). Że potrafi się głośno śmiać i cieszyć. Ale połowa jego życia to lęki, natręctwa i ograniczenia. Najchętniej całymi dniami siedziałby w naszej sypialni, za zamkniętymi drzwiami, i potrząsał skarpetką, rękawem koszuli, paskiem od spodni... Sam, zamknięty, nieobecny. 

Bazyli - człowiek totalny. Gdy się wkurza, to totalnie. Gdy się cieszy, to totalnie. Gdy się brudzi, to totalnie. Każdy powrót z podwórka to Bazyli w błocie od stóp do głów. Każde jedzenie Bazylka to bałagan na 2 metry kwadratowe, banany i ogryzki rozgniecione na parapetach, zaschłe kabanosy poukrywane między książkami na pólkach.

Mówię Wam - jeśli nie jest akurat strasznie, to jest nawet śmiesznie :(