Daleko

Dojechaliśmy.
Zapakowani po sam dach, z własnymi prześcieradłami, podkładami, z zapasem spodni i majtek na dwa miesiące, z wielkim pudłem leków, i z wielką nadzieją, że przetrwamy.
Zepsuta Bzylowa hydraulika spędzała mi sen z powiek w kontekście zbliżającego się corocznego wyjazdu na turnus. Jak zasika wszystkie łóżka w pokoju, podłogę, kanapy w holu? Przed wyjazdem Bzyl swoim zawodzeniem wyssał z nas resztki jakiejkolwiek energii. Darł się cały dzień. I mamy prawie pewność, że z nudów bądź z wyrachowania. Były nasze krzyki, przekleństwa, mój płacz i bezradność, której tak nie trawię. Pakowanie, diety, leki, pieluchy, sprawy niedopięte i rozpięte, te ledwo zaszyte i te, co bezczelnie się prują w dzień wyjazdu. Strachy, lachy, czarnowidztwo.

A jednak pierwsza doba minęła i trzymamy się bez ani jednej wpadki.
Chłopcy weszli w rytm turnusowych zajęć jak w masło. Weterani, niejeden turnus mają już za sobą.
Miejsce nowe, ale pełne uroku i udogodnień, a za ścianą - starzy przyjaciele.

I mąż-ojciec, pierwszy raz na całe dwa tygodnie z nami.

W tej całej zawierusze przedwyjazdowej jedynie Roś pozostał niewzruszony i świecił swym pogodnym obliczem jak Słoneczko z Teletubisiów. A gdy powiedziałam Mu, że jedziemy na turnus, popatrzył na mnie rozumnie i powiedział: Daleko.

Tata

Nie lubi zwracać na siebie uwagi. Zawsze z boku. Zawsze w cieniu mojej rozpaplanej osobistości. Zawsze cichy. Nie zna się na terapiach. Nie zna się na dietach. Nie pamięta imion terapeutów i kto, gdzie, kiedy ma terapię.

Zna się na gilgotkach, na podrzucaniu i przewracaniu Endorfinkowych roześmianych ciałek. Zna się na przytulaniu, kąpaniu, przewijaniu, karmieniu. Zna się na Miłości jak mało kto.


Tata Endorfinek.


Filar naszego życia.
Nasze Wszystko.

Lea

Nie sądziłam, że kiedyś nagram tę piosenkę jeszcze raz. Trochę już naiwna mi się wydaje i raczej już nie śpiewam swoich piosenek z czasów liceum.
A tu niespodzianka - ktoś za tą piosenką tęsknił przez 12 lat i wszędzie jej szukał. Więc zamknęłam się w piwnicy i nagrałam jeszcze raz.
I sprawiło mi to wielką frajdę.

Endorfinkom się podoba, a to najlepsza recenzja.

Najlepiej smakuje w słuchawkach.

Ucho Prezesa

Że Prezes Roch duszę ma muzyka, to wiemy nie od dziś. Śpiewa na okrągło, a gdy gdzieś gra muzyka, to dosłownie cały zamienia się słuch. Zastyga wtedy, traci kontakt ze światem i... słucha.

Cieszyć się powinniśmy, bo zamiłowanie do muzyki ma po nas. Ta miłość ma jednak swoje ciemne strony. Ucho Prezesa, czułe bardzo, wybredne coraz bardziej, nie każdą piosenkę zdzierży i nie w każdej się rozsmakuje. A właściwie tych akceptowanych numerów jest coraz mniej.

Rozśpiewałam się ostatnio z chórem, występy tuż tuż, a tu w domu Pan Prezes ćwiczyć nie pozwala i na każdą mą próbę prześpiewania choć jednego utworu reaguje stanowczym i nawet trochę histerycznym: NIEEEE! O NIEEEE!

Trzeba było ćwiczyć w piwnicy lub gdy Prezes w przedszkolu łaskawie się znajdował. Zejść do podziemi, do partyzantki.

Ucho Prezesa czułe jak diabli, każdy cichy pomruk, każdą wyszeptaną przeze mnie frazę zakazanych piosenek wyłapie i okrzykiem sprzeciwu okrasi.

Geniusz muzyczny Pana Prezesa objawił nam się w całej okazałości wczoraj, gdy do naszych uszy dobiegło zawodzenie organisty kościelnego, który niemiłosiernie fałszował podczas procesji. Pan Prezes zastygł w bezruchu, wytężył swój słuch absolutny, a po chwili, gdy bezlitosne dźwięki dotarły tam, gdzie musiały, Pan Prezes się... rozpłakał.

Rzewnie.

8

O 23.35 minie osiem lat.

Ktoś wyskoczył wtedy z mojego brzucha i od razu bacznie rozglądał się na boki skośnymi oczkami.

Żyje, choć miał nie przeżyć.
Nie porozmawiasz z Nim, ale ciągle gada.
Wiek poważny, a wygląd nie bardzo.
W metryczne ośmiolatek, w rzeczywistości roczne Bejbi.
Ma zespół Downa, a jest bardziej autystyczny od swojego brata autysty.
Miał być utrapieniem i wieczną zgryzotą, a jest Światłem i Nieskończoną Radością.\
Dyrygent w pieluszce.

Roszek - chodząca Manufaktura Uśmiechów.
Roszek - piąty, ukrywany przed światem Teletubiś.


Człowiek - Paradoks.

Nasza Mała Kulka Mocy.

Roszku! Żyj nam sto lat w zdrowiu i szczęściu!
Całą resztę jakoś ogarniemy :)

Smród

Trudny to czas. Sama siebie przygotowuję psychicznie, tłumaczę sobie, jakie etapy rodzicielstwa specjalnej troski przechodzimy.

Po czasie mobilizacji i nadziei (Dzieci są jeszcze malutkie, mamy masę czasu... Wypracujemy to... Jeszcze rozwiną skrzydła... Niedługo zaczną mówić... Znajdziemy sposób, by im pomóc...) przychodzi niepostrzeżenie etap drugi... Bolesny i chyba najtrudniejszy.

Bo lata mijają, a nic się nie zmienia.
Bo specjaliści i terapie i leki, a dzieci nadal milczą.
Bo lista problemów, zamiast maleć, ciągle się wydłuża.
Bo każde pokonane trudne zachowanie niesie za sobą kolejne, nowe fiksacje.
Bo zmęczenie narasta, a obowiązków przybywa.
Bo ich alienacja moich dzieci pogłębia się i coraz trudniej wejść do ich świata.

Docierać zaczyna do nas, że być może Roch spędzi całe życie w pieluszce, Bzyl nigdy nie przemówi i nie zagramy nigdy całą czwórką w grę planszową.

Wiem, to nie koniec świata.
Żyją, śmieją się, broją.



Do zasikanych, zakupanych ubrań/pościli/dywanów doszły obfite krwotoki z Bzylowego nosa. Taki czas - klei się nam do palców, obkleja dusze smarem i smrodem.

Przetrwamy to, jak zawsze, jak wszystko.


Tylko trudniej mi "być", rozmawiać, potakiwać, nadążać, trudniej uczestniczyć.
Najbezpieczniej jest w schronie domu i osób, które mają podobne doświadczenia. Bo kontakt ze zwykłym światem coraz częściej boli. Bałam się tego, obiecywałam sobie, że nie dopuszczę.

A jednak.