Zapraszam Was do świata Endorfinek.
Na 5 minut.
Dajcie znać, jak wrażenia :)
czwartek, 27 kwietnia 2017
czwartek, 20 kwietnia 2017
Brajl
Mamo...
Nie bądź zła...
Wiem, ze zimno, że mokro...
Że przeziębienie, że błoto, że kleszcze...
Ale woła mnie ziemia, woła mnie zieleń, woła mnie kamień...
Mówią do mnie swoim bytem namacalnym.
Wołają po imieniu.
Odczytać muszę stopami ten list brajlem przez Gaję do mnie pisany...
Poczuć, że JESTEM.
JEJ.
DZIECKIEM.
Nie bądź zła, Mamo.
Jakże bym mogła?
sobota, 15 kwietnia 2017
Zmiany cz.3
Nadchodzi taki jeden dzień w roku... Czuję go pod skórą, trzeszczy mi w kościach... Słyszę, jak się zbliża, człapie łapami po błotnistych drogach, szura buciorami po leśnej ściółce. Aż przychodzi. I jest. Ten dzień. Jedyny w roku. Bo częściej nie jesteśmy w stanie tego wytrzymać. Cały rok zbieramy siły, trenujemy w myślach, by potem się nie zawahać, by nie zadrżała ręka. A gdy przyjdzie - jesteśmy gotowi.
- To dziś - mówię do P. - Już czas...
A P. tylko kiwa ze zrozumieniem głową, podwija rękawy i w milczeniu robi swoje. Zamykamy się w łazience z Bazylkiem - bo bardziej kudłaty i rozumniejszy. I zaczyna się coroczny rytuał, pełen łez, potu i przemocy :( Potem przychodzi kolej na Roszka. I znowu jest strasznie i czasem wydaje nam się z P., że nie damy rady, że odłożę sprzęt i będziemy mieli synów à la Hare Kryszna.
Ale nie poddajemy się. Z tej drogi nie ma odwrotu.
A łzy szybko schną, i zaczyna się Nowe...
Czy lepsze?
W związku z uroczystą inauguracją sezonu kleszczowego - nie mieliśmy wyboru.
- To dziś - mówię do P. - Już czas...
A P. tylko kiwa ze zrozumieniem głową, podwija rękawy i w milczeniu robi swoje. Zamykamy się w łazience z Bazylkiem - bo bardziej kudłaty i rozumniejszy. I zaczyna się coroczny rytuał, pełen łez, potu i przemocy :( Potem przychodzi kolej na Roszka. I znowu jest strasznie i czasem wydaje nam się z P., że nie damy rady, że odłożę sprzęt i będziemy mieli synów à la Hare Kryszna.
Ale nie poddajemy się. Z tej drogi nie ma odwrotu.
A łzy szybko schną, i zaczyna się Nowe...
Czy lepsze?
W związku z uroczystą inauguracją sezonu kleszczowego - nie mieliśmy wyboru.
poniedziałek, 10 kwietnia 2017
Zmiany cz. 2
Tyle u nas ostatnio zmian, że, aby dopełnić dzieła, wzięliśmy się z P. za przemeblowanie w pokoju Endorfinek. Chłopcy zmusili nas niejako do tego, od pół roku okupując co noc nasze małżeńskie łoże. Nadeszła pora, by powiedzieć stanowcze BASTA temu procederowi. Wyraźnie wyczuwalna w powietrzu wiosna sprzyja mobilizacji, więc wzięliśmy sprawy w swoje ręce (dosłownie) i poprzestawialiśmy to i owo.
Do tej pory w pokoju chłopców stały dwa piękne sosnowe łóżeczka, rozmiar midi, w których dorosły nie bardzo się mieścił, a już na pewno nie ze śpiąca Endorfinką. Stały więc te łóżeczka puste i dźgały mnie igiełką żalu prosto w serce. Głównym powodem, dlaczego chłopcy zasypiali w naszym łóżku nie było miejsce, tylko raczej obecność rodzica - kładłam się na środku niczym wieloryb wyrzucony na brzeg, a Endorfinki oblepiały mnie z dwóch stron i zasypiały. Zostawało tylko wymknąć się cichutko, bo ostatnimi czasy heroiczne próby podejmowane przez P. wynoszenia delikwentów do ich pokoju, do ich łóżeczek kończyły się natychmiastowym przebudzeniem i tuptaniem z powrotem do naszej sypialni.
Udało się jednak przechytrzyć spryciarzy. Bo oto w czwartkowe popołudnie do pokoju Endorfinek wjechało duże, podwójne łóżko. Na szczęście na dzień można je złożyć, by zostało trochę miejsca na zabawę. Ale wieczorem - rozkładamy, wskakujemy, przytulamy się, a potem chłopcy zasypiają. U siebie w pokoju! I, uwaga - zazwyczaj śpią do rana! Mama się ewakuuje i cieszy wraz z mężem oszałamiającą wygodą własnego materaca, za którym jej kręgosłup tęsknił od wielu miesięcy.
Jest jeszcze jeden wielki plus całej tej akcji łóżkowej. Postanowiliśmy zrobić chłopcom frajdę, a już najbardziej Bazylkowi, i dwa łóżeczka połączyliśmy w piętrowe łóżko. Bazyli od jakiegoś czasu się wspina, włazi, byle wyżej, byle dalej i uwielbia takie zabawy na wysokościach. A że pogubiliśmy przez lata szczebelki do drabinki i dopiero dziadek wyczarowuje je w swoim garażu, za drabinę służy nam schodkowa komoda na zabawki.
Jest radość, i to jaka! Bazyli ma swoją trasę wysokogórską i bryka po niej jak kozica. A Roś - zasiada na górnym łóżku i sucha muzyki. I również jest przeszczęśliwy, bo siedzi na wysokości głośnika, gdzie do tej pory bezskutecznie próbował się dostać.
Zobaczcie sami!
Dobranoc!
Do tej pory w pokoju chłopców stały dwa piękne sosnowe łóżeczka, rozmiar midi, w których dorosły nie bardzo się mieścił, a już na pewno nie ze śpiąca Endorfinką. Stały więc te łóżeczka puste i dźgały mnie igiełką żalu prosto w serce. Głównym powodem, dlaczego chłopcy zasypiali w naszym łóżku nie było miejsce, tylko raczej obecność rodzica - kładłam się na środku niczym wieloryb wyrzucony na brzeg, a Endorfinki oblepiały mnie z dwóch stron i zasypiały. Zostawało tylko wymknąć się cichutko, bo ostatnimi czasy heroiczne próby podejmowane przez P. wynoszenia delikwentów do ich pokoju, do ich łóżeczek kończyły się natychmiastowym przebudzeniem i tuptaniem z powrotem do naszej sypialni.
Udało się jednak przechytrzyć spryciarzy. Bo oto w czwartkowe popołudnie do pokoju Endorfinek wjechało duże, podwójne łóżko. Na szczęście na dzień można je złożyć, by zostało trochę miejsca na zabawę. Ale wieczorem - rozkładamy, wskakujemy, przytulamy się, a potem chłopcy zasypiają. U siebie w pokoju! I, uwaga - zazwyczaj śpią do rana! Mama się ewakuuje i cieszy wraz z mężem oszałamiającą wygodą własnego materaca, za którym jej kręgosłup tęsknił od wielu miesięcy.
Jest jeszcze jeden wielki plus całej tej akcji łóżkowej. Postanowiliśmy zrobić chłopcom frajdę, a już najbardziej Bazylkowi, i dwa łóżeczka połączyliśmy w piętrowe łóżko. Bazyli od jakiegoś czasu się wspina, włazi, byle wyżej, byle dalej i uwielbia takie zabawy na wysokościach. A że pogubiliśmy przez lata szczebelki do drabinki i dopiero dziadek wyczarowuje je w swoim garażu, za drabinę służy nam schodkowa komoda na zabawki.
Jest radość, i to jaka! Bazyli ma swoją trasę wysokogórską i bryka po niej jak kozica. A Roś - zasiada na górnym łóżku i sucha muzyki. I również jest przeszczęśliwy, bo siedzi na wysokości głośnika, gdzie do tej pory bezskutecznie próbował się dostać.
Zobaczcie sami!
piątek, 7 kwietnia 2017
Zmiany
Zmiany są potrzebne.
Po długim zastoju w kwestiach zawodowych P. zmienił pracę. Zawód ten sam, ale firma inna.
Po kilkuletniej przygodzie Roch zmienił terapeutów - trzy panie zamienił na jedną specjalistkę od autystów.
Bazyli, po spektakularnych sukcesach, które zostały tylko wspomnieniem, zmienia swój stan skupienia - ze stałego w ciekły. A dokładnie cieknie mu po nogach, po spodniach i po gaciach to, co do niedawna lądowało w kibelku. Cały nasz dom jest coraz bardziej płynny, ponaznaczany plamami wpadek z dyskretnym smrodkiem moczu.
I ja się zmieniam - z łagodnej, uśmiechniętej matrony w Królową Furii i Histerii.
Zmiany.
Czy wyjdą nam na dobre?
Po długim zastoju w kwestiach zawodowych P. zmienił pracę. Zawód ten sam, ale firma inna.
Po kilkuletniej przygodzie Roch zmienił terapeutów - trzy panie zamienił na jedną specjalistkę od autystów.
Bazyli, po spektakularnych sukcesach, które zostały tylko wspomnieniem, zmienia swój stan skupienia - ze stałego w ciekły. A dokładnie cieknie mu po nogach, po spodniach i po gaciach to, co do niedawna lądowało w kibelku. Cały nasz dom jest coraz bardziej płynny, ponaznaczany plamami wpadek z dyskretnym smrodkiem moczu.
I ja się zmieniam - z łagodnej, uśmiechniętej matrony w Królową Furii i Histerii.
Zmiany.
Czy wyjdą nam na dobre?
poniedziałek, 3 kwietnia 2017
Dziaaaało się!
Tak się śmiesznie złożyło, że każde z naszych dzieci ma swoje święto, swój dzień międzynarodowy. I te dni przypadają blisko siebie. Jako, że troszkę zaczęłam wyścibiać nosa z domowych pieleszy, udzielać się tu i tam, to co rok obserwuję ten sam trend - w połowie marca nasze życie zaczyna przyspieszać, by 21 marca, w Dzień Osób z Zespołem Downa intensywnie się rozkręcić. A potem to już jest bieg przez płotki, byleby zdążyć - do 2 kwietnia - Dnia Świadomości Autyzmu. Nie jestem działaczem roku, ale przy Endorfinkach każde zaangażowanie się w cokolwiek poza działalność domową wymaga ode mnie nie lada logistyki.... Nie nadążam na blogu relacjonować, co sie wydarza w te niezwykłe dni. A wydarza się sporo.
21 marca cała rodzina obowiązkowo przywdziała skarpetki nie do pary. To już jest oczywista oczywistość - to symbol dodatkowego chromosomu osób z zespołem Downa.
A potem były uroczystości na scenie głogowskiego Miejskiego Ośrodka Kultury - Roszek na widowni, a na scenie cuda-dziwy: przepiękne spektakle w wykonaniu m.in. osób z zespołem Downa, które wyciskały łzy z oczu lepiej od cebuli.
A na koniec Mama Endorfinek z pioseneczką.
Ledwie emocje opadły, a już trzeba było zwierać szyki przed następnym maratonem - tym razem niebieskim...
W naszym mieście od ponad roku działa Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci i Osób z Autyzmem "Niebieska Przystań", w którym staram się udzielać. W tym roku przygotowaliśmy dla naszych dzieci prawdziwą niespodziankę - spektakl pt. "Kopciuszek". A co w tym niezwykłego? W roli księcia wystąpił prezydenta Głogowa Rafael Rokaszewicz, Kopciuszka - prezeska naszego Stowarzyszenia Justyna Pieniążek, a w roli króla - starosta głogowski Jarosław Dudkowiak! W pozostałych rolach wystąpili wiceprezydenci Głogowa, dyrektorzy głogowskich szkół, spółek i instytucji, dziennikarze i rodzice dzieci z naszego stowarzyszenia. Wszyscy, ramię w ramię, na scenie, w bajecznych kostiumach! Widownia pękała w szwach i było to naprawdę niezapomniane widowisko :) Przy okazji zbieraliśmy pieniądze na remont naszej siedziby.
Endorfinkowa rodzinka szaleje na widowni:
Sesja na niebiesko po spektaklu:
Następnego dnia najpierw mama Endorfinek pomagała przy imprezie "Milion Swingów dla Autyzmu", sprzedając zdrowe słodkości. Po południu za to udaliśmy się na tzw. Górków, czyli wzgórza na obrzeżach Głogowa, gdzie odbywał się Cross Straceńców, czyli biegi po torze motokrosowym. Oczywiście wszystko na niebiesko, od stacji do stacji, gdzie można było doświadczyć, jak autyści postrzegają świat. Tata z Bazylim biegali, a Roszek po pierwszej zdobytej górce odpuścił i koczował z mamą w samym sercu imprezy, czyli pod sceną - tam gdzie najgłośniej i zwrócone wszystkie oczy.
I to by było na tyle. Intensywnie, że aż palce bolą od pisania :)
A w tym zamęcie zdążyliśmy jeszcze nagrać piosenkę. W piwnicy. W szafie. Nocami.
Jak świętować to świętować!
21 marca cała rodzina obowiązkowo przywdziała skarpetki nie do pary. To już jest oczywista oczywistość - to symbol dodatkowego chromosomu osób z zespołem Downa.
A potem były uroczystości na scenie głogowskiego Miejskiego Ośrodka Kultury - Roszek na widowni, a na scenie cuda-dziwy: przepiękne spektakle w wykonaniu m.in. osób z zespołem Downa, które wyciskały łzy z oczu lepiej od cebuli.
 |
| Źródło: PSONI Koło w Głogowie |
 |
| Źródło: PSONI Koło w Głogowie |
A na koniec Mama Endorfinek z pioseneczką.
 |
| Źródło: PSONI Koło w Głogowie |
Ledwie emocje opadły, a już trzeba było zwierać szyki przed następnym maratonem - tym razem niebieskim...
W naszym mieście od ponad roku działa Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci i Osób z Autyzmem "Niebieska Przystań", w którym staram się udzielać. W tym roku przygotowaliśmy dla naszych dzieci prawdziwą niespodziankę - spektakl pt. "Kopciuszek". A co w tym niezwykłego? W roli księcia wystąpił prezydenta Głogowa Rafael Rokaszewicz, Kopciuszka - prezeska naszego Stowarzyszenia Justyna Pieniążek, a w roli króla - starosta głogowski Jarosław Dudkowiak! W pozostałych rolach wystąpili wiceprezydenci Głogowa, dyrektorzy głogowskich szkół, spółek i instytucji, dziennikarze i rodzice dzieci z naszego stowarzyszenia. Wszyscy, ramię w ramię, na scenie, w bajecznych kostiumach! Widownia pękała w szwach i było to naprawdę niezapomniane widowisko :) Przy okazji zbieraliśmy pieniądze na remont naszej siedziby.
 |
| Fot. Barbara Popiel |
 |
| Fot. Barbara Popiel |
 |
| Fot. Piotr Gajek |
 |
| Fot. Barbara Popiel |
Endorfinkowa rodzinka szaleje na widowni:
 |
| Fot. Piotr Gajek |
Sesja na niebiesko po spektaklu:
Następnego dnia najpierw mama Endorfinek pomagała przy imprezie "Milion Swingów dla Autyzmu", sprzedając zdrowe słodkości. Po południu za to udaliśmy się na tzw. Górków, czyli wzgórza na obrzeżach Głogowa, gdzie odbywał się Cross Straceńców, czyli biegi po torze motokrosowym. Oczywiście wszystko na niebiesko, od stacji do stacji, gdzie można było doświadczyć, jak autyści postrzegają świat. Tata z Bazylim biegali, a Roszek po pierwszej zdobytej górce odpuścił i koczował z mamą w samym sercu imprezy, czyli pod sceną - tam gdzie najgłośniej i zwrócone wszystkie oczy.
I to by było na tyle. Intensywnie, że aż palce bolą od pisania :)
A w tym zamęcie zdążyliśmy jeszcze nagrać piosenkę. W piwnicy. W szafie. Nocami.
Jak świętować to świętować!