Bezsennik Wędrowny

KLASYFIKACJA:

gatunek: Bezsennik Wędrowny
rodzaj: Nieśpius Przeszkadzajus
charakter: psychopatyczny
misja: nie spać, nie spać, nie spać!
występowanie: jak zwykle - nasz dom (i pewnie wiele innych nieszczęsnych gospodarstw)


No dobra, trochę ten tytuł jest na wyrost... Śpimy co noc, nie da się ukryć. Ale JAK śpimy....

Bezsennik to taki stwór, co uwielbia zająć epicentrum życia nocnego domu - czyli łoże małżeńskie rodziców. mości się tam wygodnie, podstępem niewinnym, na szloch, na litość bierze rodziców, a potem... ani się Człowieku obejrzysz - zajmuje łoże przez zasiedzenie.

W naszym domu Bezsenniki są dwa.
Bezsennik nr Jeden, na literkę R., całymi nocami się kiwa. Siada na łóżku, poduchę kładzie na nogi i wali głową w tą poduchę, aż wszyscy na łóżku podskakują do rytmu. Gdy uda mu się tak ululać do snu, zasypia z twarzą wciśniętą w poduchę. Efekt jest oczywisty - po chwili Bezsennik R. najzwyczajniej w świecie się poddusza, zrywa się do pionu wielkim haustem zaczerpując powietrza i... kiwanie zaczyna się od nowa... Godzinami tak może...

Bezsennik nr 2, na literkę B. od jakiegoś czasu z kolei ma problemy natury emocjonalnej - MUSI czuć obok siebie drugą osobę (mamę lub tatę). Po prostu musi i już! Przywiera do nas całą swą powłoką cielesną, oplata rączkami, wtula się, jakby chciał przeniknąć między tkankami. I śpi bardzo dobrze. Dopóki nie znikniemy z jego zasięgu...

Perspektywy na głęboki, regenerujący sen od dwóch miesięcy mamy marne...
Po pierwsze - musimy spać osobno, bo rodzice plus dwa Bezsenniki w jednym łóżku to już zestaw nie do zniesienia.
Po drugie - co noc każde z nas wybiera sobie torturę na noc; Bezsennik nr 1 (rytmiczne podskoki całego łóżka, wieczna opcja czuwanie, przekładanie, pilnowanie, dotlenianie), Bezsennik nr 2 (pocenie się w natrętnym uścisku, drętwienie, mrowienie ciała, w najgorszym wypadku martwica kończyn).

Zdarza mi się, usypiając Bezsenniki, zasnąć pomiędzy nimi. Tak niewinnie, przypadkiem. A jeśli byłam niegrzeczna, przeskrobałam coś i zasłużyłam na karę - P. "niechcący" mnie nie budzi...

Tak, noc z dwoma Bezsennikami to jak lot rakietą odrzutową. Człowiek wstaje rano i nie wie, czy ma ręce i nogi, czy sen to czy jawa, czy już przeszedł na drugą stronę światła, czy jeszcze go życie zasysa bolącym kręgosłupem.

Taka nasza matematyka pokraczna, jak wszystko w tym domu:

2 (Bezsenniki) + 2 (rodziców) = 0 (snu)

W punkt

Roszek wpycha rączkę do buzi.
- Roszek, zabierz rączkę! - wołam.
- Tak mamo...

?!?!?

Czasem trafi w punkt. Wrażenie jest tak mocne, że nie mogę słowa wydobyć przez chwil parę.

Nie, to nie cudowny skok rozwojowy Roszka.
To trafiona sytuacyjnie echolalia.

Zadowolę się tym, co jest.



Planuję przyszłość. Kilka kroków do postawienia, kilka decyzji do podjęcia.
Wiem, że głupie to, ale czas pootwierać nowe furtki.

Chcę pożegnać stagnację.
Pobełtać troszkę te nasze mętne wody.

Kłopot

Ostatnio coraz częściej słyszę pytanie, które pada z ust dawno nie widzianych znajomych: jak tam chłopcy? Niewinne, wypowiadane z dobrą intencją pytanie. Mam z nim coraz większy kłopot...

Bo jak jest z chłopcami?
Dobrze - bo żyją, nie chorują, są raczej pogodni i uśmiechnięci, nie sprawiają większych kłopotów w przedszkolu i na terapii, nie są agresywni...

Źle - bo stoimy w martwym punkcie i nie wiem, jak ruszyć dalej. Bo nadal nie mówią (Bazyli ani słowa a Roś bardzo mało i niekomunikatywnie), bo Roś ciągle w pieluszce, bo niesamodzielni- nie ubiorą się sami, nie rozbiorą, nie posprzątają...

W mojej głowie mętlik.
Jaką miarą mierzyć ten nasz dobrostan? Z jakiej perspektywy patrzeć na własne dzieci? Wiecznie uśmiechniętej, akceptującej mamy? Czy zadaniowca, który widzi, ile jest jeszcze do zrobienia?

Świętować malutkie sukcesy typu: Roszek wszedł samodzielnie po schodach bez trzymania się poręczy, krokiem naprzemiennym (w wieku 7 lat). Czy widzieć czarne dziury naszych zaniedbań i poprzeczek nie do przeskoczenia dla chłopców na tym etapie? Co jest ich prawdziwym ograniczeniem a co lenistwem i skutecznym wymuszaniem pełnej obsługi (nadal ich karmię!!!!).

Szukać ciągle nowych sposobów wywołania mowy u Bzyla, skoncentrowania się wiecznie rozkojarzonego Roszka? Czy być po prostu. nie wiercić dziury w całym?

Przez wakacje płynęliśmy z nurtem,
Teraz zaczynamy się szarpać.

Powraca do mnie panika. Lawina przytłaczających myśli.
Wiem, że do końca życia będę się zmagać z tym problemem.


Bo nie ma dobrej recepty.



Pomalutku, powolutku, niech płynie życie.

Zabawki

W czasie deszczu Endorfinki się nie nudzą...
Ulubioną zabawką Bazylka, taką, którą może bawić się godzinami jest... plastikowe pudełko z ziarnami drobnej fasoli Jaś. Można te ziarna przerzucać w palcach, masować sobie rączkę, zrzucać je na dół z dużej wysokości, można zakopać w nich rączki, a i pudełko można obstukać a nawet poobgryzać lekko. Zabawka - ideał! Ciężko się od niej odkleić :)

Roszek natomiast preferuje o wiele większe zabawki... Najlepiej takie, które grają. W zestawie z Mamą Operatorem. Zasiadamy do pianina i gram jego paluszkami Panie Janie, w kanonie, czyli jedna rączka zaczyna szybciej, a druga wchodzi później w odpowiednim momencie. Roszek to uwielbia! A ja głęboko wierzę, że choć paluszkami ruszam ja, to w jego mózgu coś się dzieje. Choć ociupinkę. To jeden z tych rzadkich momentów, kiedy Roszek autentycznie jest skupiony, wpatrzony w to, co robi, autentycznie zafascynowany...

Pierwszą od dawna, deszczową, zimną niedzielę uważam za udaną!

Ring

Dodzwoniłam się wczoraj do Pani Doktor robiącej opis badania eeg chłopców.
Obaj mają nieprawidłowe zmiany w zapisie.

I znowu to samo, ten sam ring, to samo napięcie, tylko przeciwnik inny. Ja w wielkich rękawicach bokserskich, już tak bardzo przetartych. Pierwszy cios boli najbardziej. Właściwie kolejny, ale pierwszy w TEJ walce. Bo to znowu będzie walka.

Przygotowywałam się na taką wiadomość. Brałam ją pod uwagę.

A jednak cios był na tyle mocny, że mnie zamroczyło.
Przez moment chciałam zejść z ringu, zdjąć rękawice, schować się gdzieś i pochlipać.
Ale to była tylko chwila.
Tak wiele razy przez to przechodziłam, że moje reakcje na ciosy są już wyuczone: ocieram krwawiący nos, ocieram pot z czoła, schodzę do narożnika i obmyślam strategię walki.

P., mój trener niezawodny, jak zwykle zachowuje stoicki spokój i szepcze mi do ucha: może dobiorą im dobre leki i będą lepiej funkcjonowali? może to była przyczyna naszych problemów? nie obwiniaj się, że dopiero teraz zrobiliśmy to badanie- ważne, że już wiemy...


A więc kolejna walka przed nami. Tym razem z bezobjawową padaczką.

To, czego tak bardzo się obawiamy, zawsze nas dopadnie.
Cała sztuka w tym, by przestać się bać.

Karuzela

Pocę się przed kamerą. Mądrzę się. Strzelam słowami jak CKM (do teraz żałuję, że użyłam sformułowania: upośledzone dzieci - zamiast: niepełnosprawne intelektualnie).

W tle wrzeszczy wkurzony Bazyli. I może to choć troszkę usprawiedliwia mój pośpiech i chaos wypowiedzi.
Kto się nie boi - oglądajcie.


Rozkręcamy imprezę pt. Stowarzyszenie Niebieska Przystań.
Karuzela poszła w ruch i kręci się coraz szyyyybciej...

Niezbędnik

Bazyli ukręcił gruby powróz, przywiązał się nim do mnie, przyczepił jak natrętne muszki owocówki do słodkiego jabłka. Wiele już nocy śpi z nami (ze mną, lub z P., bo we trójkę jest tak ciasno, że wstajemy powyginani jak zombie z najgorszego horroru).
Bzyl ewidentnie odczuwa niedosyt mamy. Co jakiś czas podchodzi i mnie wącha, zaciąga się maminym zapachem jak narkoman białą krechą proszku. Poklepuje, dotyka, obstukuje. Jakby odkrywał tę swoją mamę na nowo, w nowych wymiarach i odcieniach. Wieczorami, przy zasypianiu, ugniata mnie jak najlepsze ciasto na pierogi, jakby chciał, żebym zamieniła się w olbrzymią, pyszną pizzę czy drożdżówkę.
Gdy już zaśnie wtulony we mnie jak pisklę, wymykam się cichaczem. Ale powróz ukręcony mnie więzi, bo Bzyl budzi się co pół godziny, sprawdza, szuka rączką ciepłego maminego ciała, wącha poduszkę w poszukiwaniu znajomego zapachu, a gdy stwierdza, że mama zniknęła, skowycze do księżyca, wybiega w amoku, na oślep, przed siebie i krąży po domu aż znajdzie. Dopada mnie wtedy, a że najczęściej zastaje nas na kanapie oglądających film, natychmiast mości się między nami i śpi snem spokojnym, jakby wrócił do domu po długiej podróży.

Rozczula mnie ta pępowina.
Irytuje.
Czasem męczy.

Godzę się na nią, bo wiem, że takie jest święte prawo każdego dziecka - zassać matkę jak tlen.
Godzę się, bo wiem, że wiele dzieci autystycznych pozornie nie zwraca uwagi na swoje mamy, pozornie nie szuka z nimi kontaktu, pozornie nie tęskni i pozornie nie potrzebuje.

U nas jak zwykle wszystko do góry nogami.


Mama - Niezbędnik autysty.

Ekstremalny Eksperyment Gigant czyli... EEG!

Z czego składa się Ekstremalny Eksperyment Gigant? Z samych arcytrudnych podpunktów:


1. Kładziemy dzieci spać o godzinie 23.00.
2. Budzimy je o 3 w nocy.
3. Nie dajemy spać do samego badania, które odbywa się około południa.
3. Trzeba przywieźć dzieci na badanie (25 minut jazdy samochodem) i nie dać im zasnąć!
4. Dziecko musi zasnąć o konkretnej godzinie, wtulone w mamę lub na twardej kozetce i przespać 40 minut.
I ostatni punkt (mój ulubiony):
5. Tuz przed zaśnięciem dziecku nakłada się czepek z wieloma elektrodami, podłączony do specjalnej maszyny. Ten czepek od wewnątrz pokryty jest mokrym, gęstym żelem!

Ostatni punkt wydaje się szczególnie zabawny, ponieważ obie Endorfinki mają nadwrażliwość główek i nie znoszą, jak się im coś zakłada na głowy, a już na pewno nie ciasny, mokry czepek.


Unikałam tego badania długo. Wydawało mi się niemożliwe do przejścia. Przez jednych lekarzy wymieniane jako kluczowe, przez innych bagatelizowane.

Smaczku całemu eksperymentowi dodaje fakt, że badanie odbyło się we Wrocławiu, 100 km od domu, więc spaliśmy gościnnie u przyjaciół, co utrudniało całą sprawę (ciężko tak robić raban o 3 w nocy gdy na piętrze śpią gospodarze, choćby najkochańsi i najcierpliwsi).

A jednak.

A jednak...

A jednak!!!

Moje dzieci po raz kolejny dały mi kilka cennych lekcji...

Lekcja nr 1: Strach ma wielkie oczy i martwienie się na zapas jest beznadziejnym marnowaniem energii i zdrowia, a przede wszystkim marnowaniem niepowtarzalnego TU i TERAZ.

Lekcja nr 2: Głupio jest zakładać, że coś się na pewno nie uda. Po prostu głupio.

Lekcja nr 3: Warto wierzyć w swoje dzieci. I w siebie.

Lekcje odrobione, wężykiem podkreślone w tym wielkim, przepastnym notatniku naszego życia. Postaram się je zapamiętać.

A tymczasem przez cały miesiąc będziemy bić się w pierś jak Tarzan i krzyczeć jak Indianie po zwycięstwie, bo udało nam się zrobić chłopcom badanie EEG.

Udało się!

Ewa

Spotkaliśmy się nad morzem, już drugi rok z rzędu, z Agnieszką i jej córeczką Ewą. Ewcia to ten sam rocznik co Roszek, ten sam zestaw chromosomów. Ale wszystko inne zdaje się ich dzielić. Roszek jak zwykle nie zainteresował się koleżanką, chodził sobie po plaży i udawał, że spotkanie go nie dotyczy. Ewcia natomiast to tajfun - wszystkiego ciekawa, wszędzie jej pełno. Mocno manifestuje swoje potrzeby, równie mocno protestuje, gdy coś jej się nie podoba. Na spotkanie biegnie uśmiechnięta krzycząc: czeeeeeść. Dużo gada, po swojemu, ale na pewno wiele ma do powiedzenia. Amatorka łóżeczek i kołderek. Właścicielka uroczych piegów i zniewalającego uśmiechu.

Przed Państwem Ewka Wielka Uciekinierka i Roch Wielki Nieobecny.