Teleturniej

Witamy Państwa bardzo serdecznie przed telewizorami! Zapraszamy na kolejny odcinek naszego show pt. Jak oni to przeżywają? 

Program dzisiejszego odcinka jest bardzo ekscytujący, a wygląda następująco:

Runda I
Jak oni śpiewają?
Zadanie banalne - uczestnicy mają za zadanie śpiewać piosenkę lecącą z taśmy. Tylko tyle. Dodajmy, że doboru repertuaru dokonuje nasze Szanowne Jury i są to utwory niekoniecznie znane uczestnikom. Ale jak mus to mus! Osoby mruczące coś niezrozumiale pod nosem będą natychmiast dyskwalifikowane! Jak oni śpiewają (piosenki, których nie znają)?

Runda II  
Jak oni czytają?
Kolejne banalne zadanie - czytamy książeczki na głos. I znowu wyboru lektur dokonuje Szanowne Jury.. A że każdy członek Jury dokonuje odmiennego wyboru - to już zmartwienie uczestników. Jak oni czytają (dwie różne książki naraz)?

Runda III  
Jak oni zasypiają?
Stopień trudności nieco wzrasta - należy mianowicie uśpić Szanowne Jury. Oczywiście dwuczłonowość Szanownego ponownie daje uczestnikom w kość - jedno życzy sobie śpiewania kołysanek, drugie stanowczo nie życzy. Jedno leży spokojnie, drugie skacze po łóżku jak kangur na dopalaczach. Komu uda się ta trudna sztuka - przechodzi do Wielkiego Finału!!!

Finał  
Jak oni dosypiają?
Szanowne wybudza się w nocy. Każde o innej porze i na inny okres czasu. Finalista ma za zadanie przewidzieć pory, częstotliwość i intensywność przebudzeń i ogarnąć towarzystwo. Poprzenosić, poprzekładać, pousypiać, dbając, by to dopiero-się-przebudzające nie zbudziło tego-już-zasypiającego. To właśnie w Wielkim Finale uczestnik może popisać się swymi niezwykłymi zdolnościami - bogatym zasobem literatury (prozą i wierszem) znanym na pamięć, talentem recytatorskim i oratoryjnym, a nade wszystko znajomością przekleństw niewybrednych. Zazwyczaj wielce przydatnymi w Wielkim Finale okazują się takie umiejętności jak widzenie w ciemności i biologiczna zdolność do nie spania przez całą noc.
Finał kończy się wraz z porannym przebudzeniem się ostatniego członka Jury. Werdykt wygłaszają Obaj Członkowie Szanownego. A że nie mówią, brak wrzasków oznacza pomyśly wynik.

I oto jest! Zwycięzca tego odcinka, umęczony, niewyspany, potargany HomoRodzicus! Zwyciężył, przeszedł przez wszystkie trzy straszliwe rundy, nie uląkł się grozy Finału i dotarł do mety! Barwo! Brawo!!!!

Nagrodę można odebrać w depozycie po zakończeniu programu.
Nagroda nie jest rzeczowa, tylko empiryczna.

Dożywocie w towarzystwie Szanownego.
Szanownych Dwóch.

Wiatr w żagle - Dalej Razem Edu

Często myślę o przyszłości Endorfinek... O tym, czy kiedykolwiek będą w stanie samodzielnie egzystować, podjąć jakąkolwiek pracę? Każdy człowiek chce być potrzebny - nawet ten z niepełnosprawnością intelektualną. Czy świat za 20 lat będzie przygotowany na dorosłych z zespołem Downa, z autyzmem, z porażeniem mózgowym, niesłyszących, niewidomych? Czy nauczymy się wreszcie korzystać z potencjału tych osób, akceptując jednocześnie ich słabsze strony?

Marzenia marzeniami, a tymczasem miejsc, gdzie osoby niepełnosprawne mogą z powodzeniem pracować, jest coraz więcej. A jedno z nich jest szczególnie bliskie mojemu sercu....
 
Od momentu diagnozy Bazyli został otoczony troskliwą opieką przez Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym "Dalej Razem" z Zielonej Góry. I cały czas czujemy się tam perfekcyjnie zaopiekowani - profesjonalna terapia, konsultacje z rodzicami, szkolenia, pomoc psychologiczna dla rodziców i poradnictwo prawno-socjalne... Stowarzyszenie nieustannie rozszerza zakres swojej działalności, aby objąć wsparciem coraz większe grupy potrzebujących: począwszy od diagnozy, poprzez wczesne wspomagania rozwoju, specjalistyczne przedszkole integracyjne z grupami dla dzieci autystycznych... Od września 2016 roku powstanie szkoła dla dzieci z autyzmem! W planach jest otworzenie domu dla dorosłych niesamodzielnych ze spektrum autyzmu, gdzie mogliby spokojnie żyć i pracować, gdy ich rodziców zabraknie.

Ale najbardziej nowatorskie jest niezwykłe miejsce, gdzie dorośli autyści codziennie przychodzą do pracy. Z uśmiechem. Z poczuciem bycia potrzebnym. Dorosłym. Choć trochę samodzielnym.

To Dalej Razem z o.o. - przedsiębiorstwo społeczne, w którym ponad 50% pracowników to osoby niepełnosprawne. W tym niezwykłym miejscu zatrudnionych jest 16 osób ze spektrum autyzmu! Działają na kilku polach: poligraficznym, multimedialnym, kulinarnym i rękodzieła, a każda praca dostosowana jest do poziomu niepełnosprawności danego pracownika. Od 2014 roku działa tu również drukarnia internetowa wydrukujemy.to.
Genialną sprawą jest to, że firma zatrudniająca osoby z autyzmem w dużej mierze zajmuje się tworzeniem i produkcją rzeczy potrzebnych w terapii autyzmu - pieką przepyszne wypieki bezglutenowe i bezcukrowe, drukują obrazki do komunikacji alternatywnej. Ale, przede wszystkim, coraz prężniej rozwijają portal edukacyjny Dalej Razem EDU. A tam... cuda niewidy - czyli skarbnica wiedzy i pomocy dydaktycznych. Ciekawą formą wsparcia terapeutycznego są filmy edukacyjne, oferta szkoleniowa (byłam, szkoliłam się, polecam bardzo!!!) i EdWord - autorska baza obrazków do komunikacji alternatywnej! I wreszcie najważniejsze - całkiem sporo nigdzie indziej niedostępnych pomocy terapeutycznych - wszystko, co znajdziecie na tym portalu, ma swoją genezę u źródła - czyli w pracy terapeutycznej z osobami ze spektrum autyzmu. Pomysły na nowe pomoce edukacyjne rodzą się w trakcie zajęć z logopedą bądź terapeutą. Sami zainteresowani mają głos i współtworzą konkretne gry bądź układanki.


Miałam okazję wypróbować kilka pomocy stworzonych i wyprodukowanych przez Dalej Razem EDU i z ręką na sercu stwierdzam, ze są to pomoce terapeutyczne z najwyższej półki jakościowej - dokładnie przemyślane, zaprojektowane tak, by można było je wykorzystać na wiele sposobów i wariantów. Wiele z nich ma specjalny zestaw do komunikacji alternatywnej (czyli PCSy i orzepowany pasek komunikacyjny), żeby przy okazji układania puzzli bądź układanki ćwiczyć komunikację.

źródło: Dalej Razem EDU

źródło: Dalej Razem EDU

W ofercie Dalej Razem EDU znajdziecie mnóstwo ciekawych pomocy, jednak mnie najbardziej urzekła rzecz zupełnie nowatorska, a jakże potrzebna - gry planszowe dostosowane do bardzo różnego poziomu rozwoju dzieci ze specjalnymi potrzebami! Tak więc mamy gry, które rozwijają naśladownictwo, spostrzegawczość, komunikację. Gry, w które z powodzeniem może grać osoba niemówiąca (jak Bazyli) lub mówiąca słabo (jak Roch). I nareszcie terapia może stać się zabawą dla CAŁEJ RODZINY!

źródło: Dalej Razem EDU

źródło: Dalej Razem EDU

Tak, Kochani - nie przecierajcie oczu ze zdumienia - ten wpis to najprawdziwsza, rasowa REKLAMA.
Zarzekałam się, że na ednorfinkowym blogu miejsca na komercję i jakiekolwiek polecanie konkretnych produktów miejsca nie ma, bo to moja świątynia, a nie targowisko. I odmawiałam konsekwentnie reklamowania czegokolwiek tutaj. Bo nie po to do nas zaglądacie. Bo nie po to piszę tego bloga.

Ale dziś napisałam REKLAMĘ.
Pierwszą i zapewne ostatnią.
Totalnie bezinteresowną.
Pisaną z potrzeby serca.

Bo sprawa tego wymaga.
Bo warto o takich przedsięwzięciach mówić, pisać i polecać.
Bo można wspaniałej inicjatywie dodać wiatru w żagle.

Drogi Czytaczu - rodzicu, terapeuto! Gorąco Cię zachęcam - wejdź na stronę Dalej Razem Edu, wybierz coś w sam raz dla Twojego dziecka i zakup (może na Mikołaja, może pod choinkę?). A potem naciesz oczy nie tylko cudną pomocą do terapii, ale i taką wzruszającą pieczątką odbitą wewnątrz pudełka:

Bo każdy z niepełnosprawnych pracowników tej wyjątkowej firmy ma swój udział w powstawaniu tych Cudów. I, co najważniejsze:: zysk z działalności Dalej Razem z o. o. w całości przekazywany jest na cele statutowe Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem”! Nikt nie zbija tu majątku, nikt się nie bogaci. Pracują tu Ludzie z Misją. I Autyści :)

 Od dziś na naszym blogu będzie widniał specjalny baner - wystarczy klik i już jesteście w Dalej Razem Edu :)

 

To jak będzie? Skusicie się?

Strzyga

KLASYFIKACJA:

gatunek: Strzyga

rodzaj: Ciętowłos Kamuflus

charakter: cichociemny

misja: strzyżenie

występowanie: domy dzieci z nadwrażliwością w obrębie głowy

W naszym domu co kilka miesięcy zjawia się Strzyga. Zakrada się cichutko, zawsze po zmroku. Bezszelestnie mości się przy łóżeczkach dzieci, przygląda się im swoimi przenikliwymi ślepiami mrużąc złowrogo powieki. Wyciąga swoje wielkie łapska i gładzi zarośnięte czuprynki, spocone od poduszki i snów pełnych przygód. A potem odlicza dziecięce oddechy: cztery, trzy, dwa, jeden i.... Zaczyna swój rytuał.

Strzyga wyposażona jest w wielkie, ostre jak brzytwa szczypce. Operuje nimi niezwykle sprawnie, a najczęściej jej łupem padają małe dzieci. Strzygi wszelkiego rodzaju wykazują niezdrowe wręcz zainteresowanie ludzkimi włosami. Gdy przychodzi odpowiedni czas - Strzyga rozpoznaje go po grzywce wpadającej do dziecięcych oczu i po kudłach nieestetycznie wystających z tyłu czapki - wtedy jest Jej Chwila. Pojawia się znienacka, wiedziona nieznośnym przymusem. Przysiada na brzegu łóżeczka i rozpoczyna swój koncert. Szczyp, szczyp, szczyp - wokół śpiącej główki obcięte kosmyki włosów układają się w aureolę. Strzyga jest w swoim żywiole - wystawia niezdarnie koniuszek języka i, ciachnięcie po ciachnięciu, skraca dziecięce czuprynki. To jest jej rytuał. Jej amok. Jej 5 minut.

Strzygi mają niezwykłe zdolności kamuflażu. Wystarczy, że dziecięce oczko otworzy się na moment, rozbudzone hałasem i manipulacją w obrębie wrażliwej skóry głowy - Strzyga zamiera, błyskawicznie chowając uprzednio swoje szczypce. Jest mistrzynią sprawiania wrażenia, że  "nic, absolutnie nic się nie dzieje". Z jej, pełnej napięcia przed chwilą twarzy, w chwili alarmu natychmiast znikają wszelkie oznaki doniosłości sprawy. Strzyga udaje, że jej nie ma. Że nie ma żadnego interesu w tym dziecięcym pokoiku. A tak w ogóle, to znalazła się tam całkiem przypadkiem i o co te nerwy? Lecz gdy tylko jej uszy pochwycą znów miarowy, spokojny oddech, a sylwetki śpiących dzieci na powrót znieruchomieją, Strzyga rozpoczyna swój nożycoręki taniec. Nie spocznie, nim nie skończy dzieła. Nim nie uzna, że nic tu już po niej. Zbiera wtedy z czułością pukle obciętych włosów i chowa je w garści.

A potem, równie bezszelestnie, jak się pojawiła, znika w ciemności korytarzy, gasząc za sobą nocne lampki nad łóżkami. Na jej groźnym pysku pojawia się cień triumfalnego uśmiechu. Znika bez śladu, by powrócić, gdy znów nadejdzie Jej Czas.

Bis

Po prawie dwóch latach znowu stałam dziś za weneckim lustrem i obserowowałam, jak pani z komisji diagnozującej próbuje bawić się z Rochem, jak Go zachęca, wabi, a On ostentacyjnie ma ją gdzieś. Dwa lata temu za szybą był Bazyli i po obradach komisji straciłam złudzenie o zdrowym dziecku. Dziś nie straciłam żadnych złudzeń. Dziś jestem jak stary, powgniecany czołg, który przejechał wiele bezrdroży i niejedną stoczył bitwę.
Komisja dopatrzyła się u Roszka autyzmu. Godzinę się naradzali, bo postawienie diagnozy utrudnił brak określenia u Roszka stopnia upośledzenia umysłowego. Zasugerowano mi, żeby takie badanie wykonać. Pan psychiatra skłania się ku upośledzeniu w stopniu znacznym (na cztery możliwe: lekkie, umiarkowane, znaczne i głębokie). Dostałam zaświadczenie lekarskie i mogę z nim zrobić, co chcę. Schować głęboko do szuflady albo uchylić roszkowe orzeczenie o niepełnosprawności i starać się o nowe, poszerzone a autyzm.

Powinno mi być smutno, a nie jest.
Chyba wyczerpałam limit złych emocji.

Jedni wykluczaja autyzm, inni potwierdzają. Jedni wskazują eeg jako badanie kluczowe, inni bagatelizują.
Wszyscy oni patrzą na tego samego Roszka, tylko każdy przez inne szkiełko, innego koloru. A Roszek jest ten sam, jaśniejący, przez każde szkiełko inaczej wypada (wszak jego imię, co wiem od pewnej Mamy innego fantastycznego Roszka, po kurdyjsku znaczy słoneczko!).

Nasza rolą jest zobaczyć Roszka w pełnej krasie, przez wszystkie tęczowe szkiełka. I wspierać jego rozwój w tej tęczowej plątaninie schorzeń i stopni upośledzenia. Widzieć osobę a nie schorzenia. Wsłuchać się w jej potrzeby, możliwości, mocne i słabe strony. Kochać.

A więc autyzm bis!
Zbieramy diagnozy jak znaczki do klasera.

Sierpień 2012

Za nami trudny weekend, pełen nerwów i zgrzytania zębami. Endorfinki zamknięte w swoich celach, a ja małą łyżeczką próbuję do nich przekopać tunel. A potem uciec z tego więzienia raz na zawsze. Ale z sił opadam i coraz trudniej się zmusić do czegokolwiek.

Trudne to życie, choć piękne cholernie.

Odgrzebałam stare zdjęcia na dysku.
Sierpień 2012 - przed operacją Roszka, przez diagnozą Bazylka.


Zauroczyły mnie....

Łupina

Mam wrażenie, że Bazyli rozgadał się nieco bardziej. Nadal po swojemu, i nadal pogadać nie możemy, ale na pewno gdy jest poirytowany lub zły woła: Mama, mamaaaa. Szału nie ma, bo woła tak też do Pań przedszkolanek, ale jednak moje matczyne ucho zostało połechtane... Gdy Babcia czytała Mu książeczkę, powtórzył za nią nieśmiało słowo niebo, i przez chwilę obie tam byłyśmy :) Nie nastawiam się, nie rozpędzam. Przyjmuję Bzyla niemówiącego, być może na zawsze. I nieśmiało czekam.

Roś w przedszkolu ładnie pracuje, coraz więcej mówi, powtarza, naśladuje. W domu jakby przełączał się z trybu on na tryb off. Może po prostu chce mieć już tzw. święty spokój. Chodzi z pokoju do pokoju, stoi na stole dla dzieci, wlecze za sobą drewnianego konika na kółkach lub rurę od zabawkowego odkurzacza. I tak sobie potrząsa tymi rzeczami, bez ładu i składu. Być może się jednak mylę i zapewne jakiś sens to potrząsanie ma.

Endorfinki - jak nieodkryte lądy - a droga do ich odkrycia długa i wyczerpująca.
Może zamiast wiosłować bez opamiętania lepiej nacieszyć się chwilę beztroskim dryfowaniem? Popodziwiać widoki? Zanurzyć rękę w teraźniejszości?

Przestaję się spieszyć. Przestaję ciągle na coś czekać.
Chcę BYĆ.
Tu i teraz.
W swojej niemocy i mocy.

W łupinie naszej Rodziny na tym wielkim oceanie czuję się bezpieczna.


Przytulam dziś świat mocno.

Festiwal Światła

Świat moich dzieci to świat zmysłów. Nie ma w nim zbyt wielu słów, nie ma rozmów, nie ma logicznej narracji. Są za to krople deszczu na twarzy. Uderzenia bębenka w uszach. Jest zapach jabłka z cynamonem i perfum mamy. Jest wilgoć ziemi i suchość liści. Jest sierść Abisia i gorące ziemniaki, które parzą w palce niecierpliwego Bzyla. Jest wreszcie dotyk - gdy staję bezradna w obliczu endorfinkowych rebusów, pozostaje mi on. Przytulam, głaszczę, tulę, obejmuję, ściskam, całuję - wyrażam wszystko to, co nie mieści mi się w kalekich słowach.

Tak, moje dzieci żyją w świecie zmysłów o wiele uważniej niż my. O wiele bogaciej. Tylko to mają. Staram się tą drogą do nich dotrzeć, zaciekawić, zaintrygować, zaskoczyć. Porozkoszować się razem bogactwem doznań. Stworzyć wspólne pole uwagi. Pobyć Razem, a nie obok siebie.

Dziś u Endorfinek Festiwal Światła:

Donos

Uprzejmie donoszę, że obywatelka Magdalena. K. nie stawiła się dziś z dzieckiem na wrocławską neurologię dziecięcą. W wyniku obserwacji udało się ustalić, iż dziecko Bazyli K. od rana zachowywało się niemrawo, nie biegało, nie jadało, tylko leżało na kanapie i wpatrywało się przed siebie. Rodzice dziecka najwyraźniej martwili się o stan zdrowia dziecka, bo siedzieli obok niego z zatroskaną miną, raz po raz dotykając jego czoła dłonią. Około godziny 8 rano dziecko dokonało aktu wymiotnego, po czym zdecydowanie się ożywiło i zaczęło wykazywać spory apetyt. W tym czasie drugie dziecko wyraźnie zaniemogło. Roch K. leżał na łóżku, tam gdzie przed chwilą jego młodszy brat, podsypiając co jakiś czas, odmawiając jedzenia i picia. Od czasu do czasu dziecko wiło się płacząc, co ewidentnie wskazywało na dyskomfort w okolicach brzucha.
Magdalena K. wykonała telefon (najprawdopodobniej do szpitala), a potem jeszcze kilka telefonów (nie udało się ustalić do kogo).
Sytuacja na chwilę obecną jest dość niepokojąca - co prawda u dzieci nie wystąpiły żadne niepokojące objawy poza w/w, jednakże Państwo K. chodzą do tej pory w piżamach, walizki leżą nierozpakowane i nikt nie ugotował obiadu. Cała rodzina ogląda bajki, słucha muzyki i wyjada zapasy przygotowane uprzednio na podróż i pobyt w szpitalu. Państwo K. przez całą godzinę bawili się w pokoju dziecięcym klockami lego i układali puzzle. Piotr K. nie odkleja się od gitary. Cała czwórka wygląda na mocno zrelaksowaną i zupełnie nieprzejmującą się tak nagłą zmianą planów. W zaistniałej sytuacji należałoby objąć rodzinę wnikliwą obserwacją i ewentualną oceną tak bezczelnego postępowania.

Podpisano:
Życzliwy

Kto tam?

Przyglądam się moim Endorfinkom, jak suną przez liście w parku, jak molestują każdą napotkana gałązkę, jak wydają z siebie serie niezrozumiałych dla mnie dźwięków, jak okazują cały wachlarz emocji.

Przyglądam się im z miłością i nucę słowa ukochanej Kasi Nosowskiej:

Chciałabym móc zanurzyć głowę
w strumieniu twojej świadomości
bezpowrotnie.
Chciałabym przez judasze oczu
twoich łagodnych
spojrzeć
kto tam? 
Kto jest w środku?





Walizka spakowana.
Jadę jutro z Bazylim ponudzić się kilka dni na neurologii we Wrocławiu i przy okazji zajrzeć rezonansem do jego główki.

Wszystkie nasze wędrówki medyczne z Endorfinkami to pytanie z piosenki: Kto tam? Kto jest w środku? Może kiedyś się dowiem....

O dobroci

Dziś post wyjątkowy, lewitujący nad ziemią, z dodatkową parą skrzydeł i fluorescencyjną poświatą...

Tydzień temu zajrzałam na subkonto w fundacji........

Zebraliśmy tak dużo pieniędzy, że spokojnie starczy na kilka turnusów!!!!! To był dla nas rekordowy rok pod względem ilości osób, które przekazały nam 1% podatku. Pieniądze szybko z konta znikają - jeden turnus to koszt około 6 tys.zł (za jedno dziecko i opiekuna). Endorfinki są dwie, koszta ciągle rosną, martwiłam się, co to będzie...

A tu setki bezimiennych PITów rozliczonych dla Roszka i Bzylka!!!

Tak nas zatkało, tak nas dobroć ludzka ogłuszyła, że postanowiliśmy podziękować w specjalny, nietuzinkowy sposób...

Za nami kilka zarwanych nocy, ale mamy nadzieję, że efekt choć na chwilę wywoła uśmiech na Waszych twarzach... Sami napisaliśmy, nagraliśmy piosenkę i nakręciliśmy teledysk.

 Z Wdzięczności przez Wielkie Wu.



Przed Państwem pierwsza w historii (mam nadzieję, że nie ostatnia) endorfinkowa piosenka pt. O dobroci.

Kochani!!!

Dziękujemy!!!!!!!