Chcemy wiedzieć

Część osób dziwi się, że zdecydowaliśmy się na badania genetyczne. Niektórzy z Was mają wątpliwości, czy to potrzebne, czy nam nie zaszkodzi bardziej niż pomoże... Wiele razy słyszałam te teksty, więc może dziś, raz a dobrze, na nie odpowiem...

... po co Wam to wiedzieć?...

Bardzo dawno temu Bardzo Mądry Ktoś powiedział: Prawda Was wyzwoli. 

Otóż ja zawsze byłam z tych, którzy woleli prawdę od słodkiej niewiedzy. Wielu rodziców dzieci z zespołem Downa twierdzi, że cieszą się, że o wadzie genetycznej swojego dziecka dowiedzieli się dopiero po narodzinach i dzięki temu chociaż w ciąży byli spokojni. Często jednak Ci sami rodzice przyznają, że pierwsze dni, tygodnie lub nawet miesiące życia ich dziecka były czasem szoku, niedowierzania, łez, a nawet żałoby po zdrowym dziecku, które zastąpił mały chochlik ze skośnymi oczkami. Nam dane było dowiedzieć się wcześniej, gdy Roch spokojnie dryfował w oceanie wód płodowych. Przeszliśmy szybki, teoretyczny kurs obsługi zespołu Downa. Naczytaliśmy się, naoglądaliśmy, naoswajaliśmy się. Gdy Roch przyszedł na świat, było Święto, była Feta, była eksplozja Radości. W naszym przypadku wiedza była błogosławieństwem.
Podczas wielu moich z Rochem pobytów na kardiologii spotykałam takie mamy - "...moje dziecko ma COŚ TAM z serduszkiem... zrobią mu JAKIŚ zabieg...". Te kobiety były zupełnie nieświadome powagi sytuacji i realnego zagrożenia życia i zdrowia ich dzieci. Nie oceniam ich. Każdy na swój sposób próbuje radzić sobie ze stresującą sytuacją. Czasem nawet im zazdrościłam tej słodkiej niewiedzy. Ale ja chciałam wiedzieć. Musiałam wiedzieć dokładnie, jak wygląda serce Roszka i co zrobi z nim kardiochirurg. Musiałam wiedzieć,. co może się stać, co może się nie udać. Musiałam.

Tak samo jest z genetyką.

Po co nam ta wiedza?

Chcę wiedzieć - czy Bazyli został zaprojektowany do autyzmu już w życiu płodowym? A może to jednak autyzm nabyty - od grzybów, pasożytów i, Bóg wie, czego? Czy Roszek ma tylko zespół Downa? A może jednak tez zespół Di George'a? Może obaj mają kod autystyczny? Odpowiedzi na te pytania pomogą nam w szukaniu realnej pomocy i wsparcia dla chłopców. Im lepiej znamy ich sytuację medyczną, tym lepiej możemy im pomóc, pewne rzeczy przewidzieć, inne odpuścić. Mój skołatany umysł wreszcie odetchnie, że kolejny punkt z listy badań do wykonania został odhaczony. A badania genetyczne na tej liście były.

Po co nam ta wiedza?

Chcę wiedzieć, czy któreś z nas nie ma mutacji i nie przekazało jej naszym dzieciom. Oboje - i P. i ja mamy nastoletnie siostry, które najprawdopodobniej też zostaną kiedyś matkami. Sen z powiek spędza mi wizja powtórki z rozrywki. A przy niektórych mutacjach można tego uniknąć - odpowiednio się do ciąży przygotowując m.in. suplementacją. Chemy wiedzieć - dla naszych sióstr. Informacja o mutacji daje nam też pewną wiedzę o naszych organizmach - co może szwankować, na co trzeba uważać, co suplementować, na co jesteśmy bardziej narażeni. Chcę o tym wiedzieć i móc działać profilaktycznie.

Po co nam ta wiedza?

Mam 31 lat. P. - 30. Nie tacy młodzi, ale starzy też nie bardzo.
A jak za kilka lat nam odbije i zamarzy nam się ryk noworodka w domu?
Chcę wiedzieć, czy to ma szansę powodzenia, czy lepiej nie kusić losu po raz trzeci.

... będziecie się obwiniać, jeśli się dowiecie, że to wasza wina...

Obwiniać się można za czyny, słowa, myśli. Nie mamy zamiaru obwiniać się za coś, na co kompletnie nie mieliśmy wpływu.
 

Teraz mój ulubiony tekst:

... a co, jeśli okaże się, że któreś z Was ma mutację i przekazało ją dzieciom? Jak to wpłynie na wasze relacje?...

Jeśli okaże się, że któreś z nas przekazało złe geny potomstwu, to będzie rozwód z orzekaniem o winie.

A tak bardziej serio:

Miłość nie jest transakcją. Małżeństwo to nie spółka z.o.o.
Wzięłam P. na męża z całym dobrodziejstwem inwentarza, tym ujawnionym, i tym ukrytym. A mój mąż jest tak cudnym człowiekiem, że jego ewentualne zmutowane geny nie są w stanie przyćmić całej Jego wspaniałości. I, mam nadzieję, vice versa.

...takie badania to tylko dodatkowy stres...

Wizyta u lekarza i pobranie krwi. Przy naszych wszystkich medycznych przejściach to pikuś. Wisienka na torcie. Kropka nad i. A oczekiwanie na wyniki nie stresuje nas wcale. Nic a nic. Nie ważą się losy wszechświata. Niewiele może się zmienić.

Nasze dzieci są niepełnosprawne.
Mleko się rozlało.
Postanowiliśmy delektować się jego smakiem, zamiast nerwowo wycierać je szmatką z podłogi.

Chcemy wiedzieć.