Puszka Pandory

Endorfinki wyczuły chyba, że jestem na skraju i przystopowały trochę. Więcej uśmiechu, mniej wrzasku, więcej przytomności Roszka i fajnego kontaktu. Za to P. ledwo zipie (praca, studia, dzieci, żona) i reanimacja byłaby wskazana.

Matka dziecka niepełnosprawnego musi być jak pies gończy - czujna, zorientowana, wiecznie z nosem przy ziemi. Problemy medyczne/paramedyczne/rozwojowe Endorfinek mnożą się jak grzyby po deszczu. O ile Bazyli ma "tylko" spektrum autyzmu (a jeśli chodzi o zaburzenia to swoista studnia bez dna), to Roszek ma zespół Downa, czyli zespół wad fizjologicznych, problemów medycznych i zaburzeń wszystkiego.

Spektrum + zespół =

Otwieram nową Puszkę Pandory pt. zaburzenia oddechu w czasie czyli bezdech nocny. Uchylam lekko wieczko, bojąc się, co wyskoczy tym razem. Ale droga jest mi znana bardzo dobrze - najpierw długie wertowanie internetu, potem sporządzanie listy miejsc i osób, gdzie można szukać ratunku. Następnie, drogą telefoniczną, odsiewanie, odhaczanie - tu nie przyjmują dzieci, tu brak miejsc, tu nieco inne schorzenie itp. To będzie trwało, zatruwało mi głowę, kradło czas, którego nie mam. Ale nie mogę się poddać.

Roszek kiepsko śpi, ciągle się wybudza (jeśli bezdech się potwierdzi, to przyczyną jest podduszanie w czasie snu). Efekt jest taki, że dziecko jest wiecznie niedospane, nie potrafi się skoncentrować, gorzej się rozwija, słabo rośnie - wypisz, wymaluj Roś. Ale najgorsze są powikłania sfery fizycznej - takie bezdechy bardzo obciążają serce (!) i mogą prowadzić nawet do zgonu. Pierwszym sygnałem jest bradykardia zatokowa (zwalnianie serca), której epizody podczas snu stwierdzono u Roszka po operacji.

Nie chcę czekać na więcej.
Działam.
Pomiędzy wożeniem, odbieraniem, praniem, gotowaniem, sprzątaniem, karmieniem, przewijaniem, wysadzaniem, zabawianiem, zmuszaniem, ćwiczeniem, usypianiem, obsługiwaniem.
Pomiędzy Bzylem a Rochem.
Pomiędzy szczęściem a rozpaczą.

Otwieram tę Puszkę Pandory.
Ze stoickim spokojem,
Weszło mi już w nawyk.