Jest takie słowo, znienawidzone przez rodziców niepełnosprawnych dzieci, zaczynające się na R, a kończące na S...
r e g r e s
Bazyli zalicza spektakularny spadek formy, a ja zachowuję się jak rozhisteryzowana nastolatka - ryczę, krzyczę, wyję do księżyca.
Bo chyba jednak gdzieś głęboko się łudziłam, że zaliczymy spektakularne wyjście z autyzmu, a nie spektakularny regres. I teraz jakbym na nowo musiała bratać się z autyzmem synka - że jednak też ma coś do powiedzenia, że nie jest to tylko nasze pasmo zwycięstw, ale też pobojowisko porażek.
Wiem, należy zacisnąć zęby, zamknąć oczy i przeczekać. Ale to tak boli, gdy dziecko mi znika pod za dużym kożuchem autyzmu - nic nie widzi, nie czuje, plączą Mu się nóżki.
Więc chodzę brzemienna w gniew, w zwierzęcy ryk i skowyt. I rodzę, co jakiś czas, po kawałku, gorycz niepogodzenia.
Diagnoza: permanentna, przewlekła niestabilność emocjonalna.
REGRES,tak ja też nienawidzę tego słowa.Jak już jest dobrze,zaczynam wierzyć - Gaba się cofa.Potrafi wtedy drzeć się całymi dniami,rozdrapywać ucho do krwi.Nie chce stać,siedzieć tylko się drze.Zdecydowanie nienawidzę tego słowa bo kryje się za nim nasze osobiste piekło :( Jestem z Wami Kochani :)
OdpowiedzUsuńu nas regresy najczesciej sa w czasie zmian, ale tez gdy jakies chorobsko sie czai. silne regresy mamy ZAWSZE , w czasie podawania antybiotyku , warto poobserwowac kiedy one wystepuja, wtedy mozna sie troszke na nie przygotowac - wytrwalosci !!!! niedlugo znow wyjzy slonce!
OdpowiedzUsuńkochani,czytam Waszego blooga, i tak jakbym widziala sama siebie. Mam 3 dzieci, z czego 2 chorych, 1 po operacji serca i w przyszlosci do wymiany zastawek, 2 autysta 4 lata. Doskonale wiem co przezywacie,jestem calym sercem z Wami i trzymam kciuki,by bylo lepiej. Moj niuniek tez co pewien czas ma regres i rowniez wyje, zyc mi sie odechciewa. Mnostwo pytan,watpliwosci bez odpowiedzi,,, ALE pozniej wychodzi slonko, i czlowiek uczy sie dostrzegac malenkie rzeczy,kazdy usmiech, czy papierek wyrzucony do kosza przez malego autyste :) . Dzis odwazylam sie z moja gromada wybrac do kosciola ( oj dawno tam nie bylismy, bo to bylo nie lada wyzwanie). Moj autysta siedzial grzecznie w lawce cala msze ( zmusic go do mowienia na codzien -duzy klopot) a w kosciele zaczal wolac gume,gume, a gdy mu ja dalam zapytal czy mam chipsy. Normalnie bylam dumna jak paw :)))) Poczulam sie jakbym miala normalne dziecko, a nie wrzeszczacego, wszystko tluczacego,kopiacego gryzonia. Takze nie martw sie, bedzie ok, wstretny regres szybko minie i bedziemy dalej isc do przodu :) buziolki
OdpowiedzUsuńPytanie brzmi dlaczego? Nie płaczemy, szukamy odpowiedzi, a my trzymamy kciuki.
OdpowiedzUsuńPozdrawiam mama wiadomo kogo