Widzę u Bzyla coraz więcej cech autystycznych. Wszystko pasuje aż nazbyt idealnie.
Diagnozowanie rozpoczniemy dopiero 13 stycznia.
Codziennie walczę.
Otrząsam się z żałobnego lamentu nad tym, co miało być, a nie będzie, nad beztroskim życiem moich dzieci, naszym.
Podnoszę łeb do słońca (jak mawiała Magda Prokopowicz), zachłystuję się tą magią istnienia, żeby zaraz znowu zaintonować żałobną pieśń.
Trudny czas P R Z E J Ś C I A.
Mówię do P.:
- Musimy to wziąć na klatę.
P. jak zwykle mnie nie zawodzi:
- Ty to chyba raczej na cycki.
piątek, 29 listopada 2013
wtorek, 26 listopada 2013
Kupa
Podobno dzieci to kupa szczęścia, z przewagą kupy..
Święte słowa.
Dzisiejsze kupy (sztuk 6 - po 3 na łebka) wylewały się z pieluch, wypadały, rozlewały na posadzkach, ubrankach, nóżkach, pupkach. A niech no tylko jakiś groszek-śmierdzioszek niepostrzeżenie sturla się na podłogę..! Zaraz go Bzylkowe łapki dorwą, rozsmarują to tu, to tam, to jeszcze siam, i udają, że nic się nie stało.
Po leśnej przechadzce przynieśliśmy do domu w podeszwach butów kupkę nr 7 - tym razem nieznanego nam pochodzenia. I nie ma znaczenia to, czy wydaliła ją śliczna niemowlęca pupcia czy biały zadek słodkiego jelonka Bambi. Czy to kupa ludzka czy zwierzęca, śmierdzi tak samo. OKROPNIE.
Pół dnia spędziłam szorując zakupane pupy, piorąc zakupane ciuchy, wygrzebując to to z zakupanych butów, próbując domyć zakupane ręce i wywietrzyć kupowy odór z chatynki (z miłości do Matki Ziemi nie pakuję już zakupanych pieluch przed wrzuceniem do kosza w torebki foliowe i efekt jest iście... śmierdzący).
I szorując enty raz swoje swojsko śmierdzące kupą dłonie doznałam olśnienia - już wiem, skąd u mnie ostatnio tak wielka fascynacja perfumami i pięknymi zapachami... Oj, wiem skąd.
Święte słowa.
Dzisiejsze kupy (sztuk 6 - po 3 na łebka) wylewały się z pieluch, wypadały, rozlewały na posadzkach, ubrankach, nóżkach, pupkach. A niech no tylko jakiś groszek-śmierdzioszek niepostrzeżenie sturla się na podłogę..! Zaraz go Bzylkowe łapki dorwą, rozsmarują to tu, to tam, to jeszcze siam, i udają, że nic się nie stało.
Po leśnej przechadzce przynieśliśmy do domu w podeszwach butów kupkę nr 7 - tym razem nieznanego nam pochodzenia. I nie ma znaczenia to, czy wydaliła ją śliczna niemowlęca pupcia czy biały zadek słodkiego jelonka Bambi. Czy to kupa ludzka czy zwierzęca, śmierdzi tak samo. OKROPNIE.
Pół dnia spędziłam szorując zakupane pupy, piorąc zakupane ciuchy, wygrzebując to to z zakupanych butów, próbując domyć zakupane ręce i wywietrzyć kupowy odór z chatynki (z miłości do Matki Ziemi nie pakuję już zakupanych pieluch przed wrzuceniem do kosza w torebki foliowe i efekt jest iście... śmierdzący).
I szorując enty raz swoje swojsko śmierdzące kupą dłonie doznałam olśnienia - już wiem, skąd u mnie ostatnio tak wielka fascynacja perfumami i pięknymi zapachami... Oj, wiem skąd.
niedziela, 24 listopada 2013
PKP
Podróż pociągami. Ciągle nie mogliśmy zdążyć na pociąg albo przegapialiśmy stację, na której mieliśmy wysiąść. Wreszcie się udało. Stoimy na peronie: P., Bzyl i ja. W zamieszaniu Roszek został w pociągu i pojechał dalej.
Panika.
Obudziłam się z niewygodnym przeświadczeniem, że tak właśnie dzieje się na jawie. Całą rodziną przesiadamy się z pociągu pt. Zespół Downa do pociągu pt. Autyzm. Chaos. Nerwy. Pośpiech. Po drodze łatwo coś zgubić, a zwłaszcza Roszka :(
Tak to już na szczęście jest, że gdy wyczerpie nam się własne źródło światła, możemy świecić światłem odbitym. Mamy wielkie szczęście - całą kolekcję zaprzyjaźnionych Słońc: Olutku, Masiu, Asiku, Dorotko, Tomku - dziękujemy. To był bardzo "słoneczny" tydzień...
Panika.
Obudziłam się z niewygodnym przeświadczeniem, że tak właśnie dzieje się na jawie. Całą rodziną przesiadamy się z pociągu pt. Zespół Downa do pociągu pt. Autyzm. Chaos. Nerwy. Pośpiech. Po drodze łatwo coś zgubić, a zwłaszcza Roszka :(
Tak to już na szczęście jest, że gdy wyczerpie nam się własne źródło światła, możemy świecić światłem odbitym. Mamy wielkie szczęście - całą kolekcję zaprzyjaźnionych Słońc: Olutku, Masiu, Asiku, Dorotko, Tomku - dziękujemy. To był bardzo "słoneczny" tydzień...
środa, 20 listopada 2013
Glutolepek
KLASYFIKACJA:
gatunek: Glutolepek
rodzaj: Gilosmarusus
charakter: przylepny i natrętny
misja: wyprodukować jak najwięcej kleistej mazi
występowanie: głównie listopad (szarobure miesiące), jednakże potrafi odbijać się echem o każdej porze roku
Sensem życia Glutolepka jest wyprodukowanie jak największej ilości lepkiej, gęstej mazi w zielono-żółtym odcieniu.Służą do tego Glutolepkowi dwa otwory nosowe, z których nieustannie wylewa niewiarygodne wręcz ilości mazi. Zazwyczaj są to łagodne wycieki przybierające postać swobodnego zwisu, bądź bardziej agresywne wyrzuty. W połączeniu z kichaniem pojawiają się natomiast istne erupcje kleistej lawy zakończone puszczaniem baniek z tejże.
Glutolepek to pokrętny stworek wyglądem łudząco przypominający dziecko. Nie dajcie się zwieść pozorom! Glutolepka poznacie po charakterystycznych śladach zaschniętej mazi na całym ciele, głównie na twarzy, włosach, rękawach i torsie. Prawdziwą rozkosz sprawia Glutolepkowi możliwość rozprowadzania mazi własnej produkcji po wszelakich powierzchniach (nieożywionych lub żywych, więc miejcie się na baczności!). Cechą charakterystyczną jest awersja na chusteczki higieniczne, nawilżane, wodę z mydłem i wszelkiego rodzaju sprzęty ssące takie jak gruszka lub Frida. Glutolepki szybko się przywiązują, a więc gdy już taki jeden zainstaluje się w pobliżu człowieka, rozstanie będzie niezwykle trudne.
W naszym domu pojawiły się dwa. Ich przyjście zapowiadało złowrogie chrapanie chłopców przez sen. Potem jakby ktoś odkręcił zawór i ruuuuuuuuuuszyła produkcja.
Maź tanio sprzedam w ilościach hurtowych.
gatunek: Glutolepek
rodzaj: Gilosmarusus
charakter: przylepny i natrętny
misja: wyprodukować jak najwięcej kleistej mazi
występowanie: głównie listopad (szarobure miesiące), jednakże potrafi odbijać się echem o każdej porze roku
Sensem życia Glutolepka jest wyprodukowanie jak największej ilości lepkiej, gęstej mazi w zielono-żółtym odcieniu.Służą do tego Glutolepkowi dwa otwory nosowe, z których nieustannie wylewa niewiarygodne wręcz ilości mazi. Zazwyczaj są to łagodne wycieki przybierające postać swobodnego zwisu, bądź bardziej agresywne wyrzuty. W połączeniu z kichaniem pojawiają się natomiast istne erupcje kleistej lawy zakończone puszczaniem baniek z tejże.
Glutolepek to pokrętny stworek wyglądem łudząco przypominający dziecko. Nie dajcie się zwieść pozorom! Glutolepka poznacie po charakterystycznych śladach zaschniętej mazi na całym ciele, głównie na twarzy, włosach, rękawach i torsie. Prawdziwą rozkosz sprawia Glutolepkowi możliwość rozprowadzania mazi własnej produkcji po wszelakich powierzchniach (nieożywionych lub żywych, więc miejcie się na baczności!). Cechą charakterystyczną jest awersja na chusteczki higieniczne, nawilżane, wodę z mydłem i wszelkiego rodzaju sprzęty ssące takie jak gruszka lub Frida. Glutolepki szybko się przywiązują, a więc gdy już taki jeden zainstaluje się w pobliżu człowieka, rozstanie będzie niezwykle trudne.
W naszym domu pojawiły się dwa. Ich przyjście zapowiadało złowrogie chrapanie chłopców przez sen. Potem jakby ktoś odkręcił zawór i ruuuuuuuuuuszyła produkcja.
Maź tanio sprzedam w ilościach hurtowych.
wtorek, 19 listopada 2013
Roc(h)k
Ilekroć myślę o idei przekazywania 1% swojego podatku dla organizacji pożytku publicznego, oczyma wyobraźni widzę... koncert rockowy. Już tłumaczę, dlaczego...
Bo to właśnie jest tak, jak na koncercie, Moi Drodzy... Życie to scena. Czasem daje brutalnie w kość i wtedy się z niej spada. I się leeeeeeeci w dół, na łeb, na szyję, aż do wielkiego bum. Ale czasem, gdy się ma szczęście do ludzi, pojawia się las rąk. I te ręce, choć każda sama w sobie bezradna, razem mogą Cię złapać. I pooooooooonieść daleko.
Już trzeci rok unosi nas bezimienny las rąk. Las dobrych, ciepłych dłoni, które wpisały odpowiednie cyfry i litery w odpowiednie pola rozliczenia PIT. Dzięki tym dłoniom spektakl rozgrywający się na scenie naszego życia jest dużo mniej bolesny - możemy zapewnić Roszkowi leki, suplementy, kuracje odpornościowe, dodatkowe szczepienia, rehabilitację, pomoce dydaktyczne, dobrej jakości pieluchy, prywatne wizyty u specjalistów, płatne badania laboratoryjne i wiele innych. Możemy dojechać tam gdzie trzeba (czasem bardzo daleko) i przenocować przy Roszku, gdy jest w szpitalu. MOŻEMY MU POMÓC, a nie bezradnie się przyglądać Jego cierpieniu. Co roku zdejmujecie z naszych barków ogromny ciężar bezradności wobec choroby własnego dziecka, balast finansowy - nie do pokonania dla tak wielu.
W tym roku zebraliśmy 11 tysięcy złotych! To bardzo dużo! Wszystkim Wam - Wiernym Fanom Roc(h)ka:
Bo to właśnie jest tak, jak na koncercie, Moi Drodzy... Życie to scena. Czasem daje brutalnie w kość i wtedy się z niej spada. I się leeeeeeeci w dół, na łeb, na szyję, aż do wielkiego bum. Ale czasem, gdy się ma szczęście do ludzi, pojawia się las rąk. I te ręce, choć każda sama w sobie bezradna, razem mogą Cię złapać. I pooooooooonieść daleko.
Już trzeci rok unosi nas bezimienny las rąk. Las dobrych, ciepłych dłoni, które wpisały odpowiednie cyfry i litery w odpowiednie pola rozliczenia PIT. Dzięki tym dłoniom spektakl rozgrywający się na scenie naszego życia jest dużo mniej bolesny - możemy zapewnić Roszkowi leki, suplementy, kuracje odpornościowe, dodatkowe szczepienia, rehabilitację, pomoce dydaktyczne, dobrej jakości pieluchy, prywatne wizyty u specjalistów, płatne badania laboratoryjne i wiele innych. Możemy dojechać tam gdzie trzeba (czasem bardzo daleko) i przenocować przy Roszku, gdy jest w szpitalu. MOŻEMY MU POMÓC, a nie bezradnie się przyglądać Jego cierpieniu. Co roku zdejmujecie z naszych barków ogromny ciężar bezradności wobec choroby własnego dziecka, balast finansowy - nie do pokonania dla tak wielu.
W tym roku zebraliśmy 11 tysięcy złotych! To bardzo dużo! Wszystkim Wam - Wiernym Fanom Roc(h)ka:
piątek, 15 listopada 2013
No nie!
Chłopcy oglądają bajeczkę. Nagle do naszych uszu dolatuje rozdzierające:
- Nieeeeee!! Nieeeeeee!
To Roch rozpaczliwie próbuje cofnąć czas, wrzaskiem powstrzymać piksele, by poczciwy stworek Elmo nie zmieniał się w kaczuszkę.
Innym razem, jeszcze głośniejsze:
- No nieee! No nieeee!
Elmo rozmawia z kotami. Koty nie są fajne. Nie dla Roszka. Nie w tej bajce.
I na finał:
-Nieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!!!!!!! (przechodzące w histeryczny wrzask)
Tym razem Pan Gapa śpiewa operowym głosem.
Same horrory na tym youtubie :(
- Nieeeeee!! Nieeeeeee!
To Roch rozpaczliwie próbuje cofnąć czas, wrzaskiem powstrzymać piksele, by poczciwy stworek Elmo nie zmieniał się w kaczuszkę.
Innym razem, jeszcze głośniejsze:
- No nieee! No nieeee!
Elmo rozmawia z kotami. Koty nie są fajne. Nie dla Roszka. Nie w tej bajce.
I na finał:
-Nieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!!!!!!! (przechodzące w histeryczny wrzask)
Tym razem Pan Gapa śpiewa operowym głosem.
Same horrory na tym youtubie :(
wtorek, 12 listopada 2013
Katharsis
Nasza rodzinna Apokalipsa zaczęła się w niedzielę po południu. Wymiotować zaczął Bzyl. Parę godzin później dołączyliśmy do imprezy. Się działo - uginały się kolana, targały torsje, mazie chlustały z dwóch stron naraz. Armagedon.
Jedynie Roś, przeżywszy swój Armagedon noc wcześniej, dziwił się, czemu całą noc kisimy się w trójkę w łazience...
Okupując kibelek i dzierżąc miskę w dłoniach nie omieszkałam oddać się refleksji - między jednym chlustem a drugim: oto odbywa się nasze rodzinne katharsis (wiem, powtarzam to słowo z poprzedniego wpisu, ale jakoś samo się przyplątało i pójść nie chce). Wypluwamy z siebie cały jad, żółć, zgniliznę - wszystkie upiory psychiki, które zdążyły już porządnie sfermentować i psuć naszą codzienność swym upiornym smrodem. Oczyszczamy się,
Po wszystkim poczułam się lekka, pusta, czysta.
Początek.
Zakasujemy rękawy i zabieramy się do pracy.
Nad Bzylkiem.
Nad Roszkiem,
Nad sobą.
Jedynie Roś, przeżywszy swój Armagedon noc wcześniej, dziwił się, czemu całą noc kisimy się w trójkę w łazience...
Okupując kibelek i dzierżąc miskę w dłoniach nie omieszkałam oddać się refleksji - między jednym chlustem a drugim: oto odbywa się nasze rodzinne katharsis (wiem, powtarzam to słowo z poprzedniego wpisu, ale jakoś samo się przyplątało i pójść nie chce). Wypluwamy z siebie cały jad, żółć, zgniliznę - wszystkie upiory psychiki, które zdążyły już porządnie sfermentować i psuć naszą codzienność swym upiornym smrodem. Oczyszczamy się,
Po wszystkim poczułam się lekka, pusta, czysta.
Początek.
Zakasujemy rękawy i zabieramy się do pracy.
Nad Bzylkiem.
Nad Roszkiem,
Nad sobą.
sobota, 9 listopada 2013
Mazie wszelakie
Roś miał już serdecznie dość tego, że cały czas zajmujemy się Bazylim i jego domniemanym autyzmem, a o nim pamiętać to nie łaska.
I przypomniał nam o sobie skutecznie.
Wymiotami.
Doprawionymi apetyczną sraczką w kolorze nadziei.
Tak, noc zdecydowanie należała do Roszka :(
Bzyl natomiast, żeby Roszek w swoim wymiotnym bajorku nie czuł się osamotniony, również otoczył się mazią i przeżył swoiste katharis.
Czas paćkania - 5 minut.
Czas katharsis - 30 minut.
Fotoreportaż poniżej:
I przypomniał nam o sobie skutecznie.
Wymiotami.
Doprawionymi apetyczną sraczką w kolorze nadziei.
Tak, noc zdecydowanie należała do Roszka :(
Bzyl natomiast, żeby Roszek w swoim wymiotnym bajorku nie czuł się osamotniony, również otoczył się mazią i przeżył swoiste katharis.
Czas paćkania - 5 minut.
Czas katharsis - 30 minut.
Fotoreportaż poniżej:
środa, 6 listopada 2013
Gniazdko
Z potoku Roszkowych słów wyłowiłam dziś: em pe trzy (mp3) ...
Bazyli zafiksował się na słowie mama, a raczej mamamamamama...
Proszę męża:
- Daj buziaka...
- Nie mam.
Tutaj, w naszym Gniazdku, definicje i diagnozy nie istnieją.
Jest mama, tata, Bzyl i Roś.
Bazyli zafiksował się na słowie mama, a raczej mamamamamama...
Proszę męża:
- Daj buziaka...
- Nie mam.
Tutaj, w naszym Gniazdku, definicje i diagnozy nie istnieją.
Jest mama, tata, Bzyl i Roś.
poniedziałek, 4 listopada 2013
Limit
Ilekroć gościmy z Roszkiem w szpitalu, ma miejsce podobny dialog z pielęgniarkami:
- Ma rodzeństwo?
- Ma.
- Zdrowe?
- Zdrowe.
- Nie bała się Pani?
- Nie.
Zawsze irytowały mnie te pytania. W swojej pysze uznałam, że limit nieszczęść wykorzystaliśmy przy Roszku i kolejne dziecko zrekompensuje nam wszystkie "straty". A tu niespodzianka - jeszcze nie opadł kurz po bitwie o życie Roszka, a już trzeba ruszać znowu do boju. Tym razem o Bzyla.
Coś takiego jak limit nieszczęść NIE ISTNIEJE.
Na szczęście - limit nadziei - również :)
- Ma rodzeństwo?
- Ma.
- Zdrowe?
- Zdrowe.
- Nie bała się Pani?
- Nie.
Zawsze irytowały mnie te pytania. W swojej pysze uznałam, że limit nieszczęść wykorzystaliśmy przy Roszku i kolejne dziecko zrekompensuje nam wszystkie "straty". A tu niespodzianka - jeszcze nie opadł kurz po bitwie o życie Roszka, a już trzeba ruszać znowu do boju. Tym razem o Bzyla.
Coś takiego jak limit nieszczęść NIE ISTNIEJE.
Na szczęście - limit nadziei - również :)
piątek, 1 listopada 2013
Jak osiągnąć Nirvanę
Aby osiągnąć Nirvanę - stan totalnego odlotu umysłu, należy:
1. Przeczytać na głos poniższy tekst:
Pewnego dnia w krainie Teletubisiów Tinky Winky zgubił torebkę. Tinky Winky zgubił torebkę! Zobacz wśród kwiatów, Tinky Winky. Hm.. Czy on ją widzi? Nie! Czy jest pod kapeluszem Dipsy'ego? Nie! Czy jest za piłką Laa-Li? Nie! Czy jest na hulajnodze Po? Nie! Zobacz jeszcze raz pomiędzy kwiatkami Tinky WInky. Widzisz torebkę? Tak! Torebka Tinky Winky! Ale gapa, ona była tam cały czas!
2. Następnie przeczytać ponownie na głos powyższy tekst.
.........
[ Już? ]
3. Następnie nalezy jeszcze raz przeczytać na głos powyższy tekst.
.........
4. I jeszcze raz..
.........
5. I kolejny...
...........
6. I następny raz.....
...........
7. I jeszcze jeden......
..........
8. I znowu powtórka...
..........
[ I jak, odlatujecie? ]
9. I jeszcze raz.....
..........
10. I znowu.....
..........
..........
..........
.........
.......
.....
...
..
.
Tak po mniej więcej 10 razach mam odlot wspaniały. Totalna Nirvana. Nie ma mnie, nie ma świata, jest tylko mój głos i perlisty śmiech chłopców wybuchający za każdym razem przy ostatnim zdaniu.
Gorąco polecam!
1. Przeczytać na głos poniższy tekst:
Pewnego dnia w krainie Teletubisiów Tinky Winky zgubił torebkę. Tinky Winky zgubił torebkę! Zobacz wśród kwiatów, Tinky Winky. Hm.. Czy on ją widzi? Nie! Czy jest pod kapeluszem Dipsy'ego? Nie! Czy jest za piłką Laa-Li? Nie! Czy jest na hulajnodze Po? Nie! Zobacz jeszcze raz pomiędzy kwiatkami Tinky WInky. Widzisz torebkę? Tak! Torebka Tinky Winky! Ale gapa, ona była tam cały czas!
2. Następnie przeczytać ponownie na głos powyższy tekst.
.........
[ Już? ]
3. Następnie nalezy jeszcze raz przeczytać na głos powyższy tekst.
.........
4. I jeszcze raz..
.........
5. I kolejny...
...........
6. I następny raz.....
...........
7. I jeszcze jeden......
..........
8. I znowu powtórka...
..........
[ I jak, odlatujecie? ]
9. I jeszcze raz.....
..........
10. I znowu.....
..........
..........
..........
.........
.......
.....
...
..
.
Tak po mniej więcej 10 razach mam odlot wspaniały. Totalna Nirvana. Nie ma mnie, nie ma świata, jest tylko mój głos i perlisty śmiech chłopców wybuchający za każdym razem przy ostatnim zdaniu.
Gorąco polecam!