tag:blogger.com,1999:blog-8677161932289289017.post2472381823699639094..comments2023-11-21T01:40:39.443+01:00Comments on Endorfinki: blaski i CIENIEEndorfinkihttp://www.blogger.com/profile/08397455993495040234noreply@blogger.comBlogger12125tag:blogger.com,1999:blog-8677161932289289017.post-74705443067423047202019-12-13T20:52:10.960+01:002019-12-13T20:52:10.960+01:00Agnieszko... Tak przejmująco to napisałaś. Właśnie...Agnieszko... Tak przejmująco to napisałaś. Właśnie o tym był ten mój wpis. O tym dramacie, tej walce o codzienność, o skrawki normalności. Największe wyzwanie naszego i naszych dzieci życia :(Endorfinkihttp://endorfinki.comnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8677161932289289017.post-74767423605268378052019-12-12T01:20:02.772+01:002019-12-12T01:20:02.772+01:00no serio...?? Coś mi mówi, że chcę do Ciebie zdzw...no serio...?? Coś mi mówi, że chcę do Ciebie zdzwonić, dawno się nie słyszałyśmy:)<br />Agnieszekhttps://www.blogger.com/profile/10311249683128258922noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8677161932289289017.post-17980120964427850012019-12-12T01:09:22.458+01:002019-12-12T01:09:22.458+01:00Amen - powtórzę za koleżanką Kolorki.
I mówię to ...Amen - powtórzę za koleżanką Kolorki.<br /> I mówię to ja, której córka (autyzm, zespół Touretta i kilka pomniejszych dramatów) hipotetycznie jest z tych wysoko (ha. oraz ha :/) funkcjonujących. Tyle, ze ta cała norma intelektualna i względne samoogarnianie idzie w parze z koszmarnymi tikami z tak ogromnymi lękami, wielką nadwrażliwością sensoryczna oraz - (niech będzie przeklęta!!) ogromną samoświadomością swoich deficytów. Tudzież swojego odstawania od reszty rówieśniczej populacji.<br /> A to sprawia, ze moje dorosłe dziecko pogrążone jest w lękach i depresji i póki co żadna farmakologia nieszczególnie działa. A komunikaty pt."nie chcę żyć kiedy was zabraknie!" "wolę umrzeć niż wytrzymywać z tymi tikami" Oraz prośby "pomóżcie mi!!" komunikowane po milionkrość kiedy nasilenie ZT zmiata ją ( nas, przy okazji...) z powierzchni sprawiają, że mam ochotę z rozpędu głową w mur, z całym impetem i seryjnie.<br /> Bo NIE UMIEM pomóc własnemu dziecku. Bo nie ma żadnego skutecznego leku, sposobu by ulżyć jej w cierpieniu. I wtedy całą tą normę, osobliwe umiejętności, owszem uroczy czasami ekscentryzm i (ciężko) wypracowaną samodzielność można o kant dupy potłuc :/ Oddałabym od ręki w zamian za to by mogła być zwyczajnie szczęśliwa. Bez matury, dwujęzyczności i encyklopedycznej wiedzy.<br />po prostu i tylko tyle - Szczęśliwa.<br /><br /> Nie autyzm (ani żadna inna niepełnosprawność) nie jest cool, nie jest zajebista.<br /> Dla mnie jest największym wyzwaniem mojego macierzyństwa, jest treserem mojej pokory i cierpliwości. Jest tym przez co w chwili ewakuacji z tego łez padołu będzie sprawiać, że nie będzie to odchodzenie spokojne. <br />Przepraszam jeśli za mocno, ale ulało mi się. I w pełni rozumiem twój bunt bo choć moja Młoda ma potencjał by robić za przykład takiego "promotora autyzmu" to nigdy bym się pod tym nie podpisała. Jak na prawdę wygląda jej autyzm wiemy tylko my i domowe (zacisze chciałoby się napisać, taa...) cztery ściany - niemi świadkowie wszystkich płaczów, histerii i przerażeń.<br />Jej i Moich.Agnieszekhttps://www.blogger.com/profile/10311249683128258922noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8677161932289289017.post-40255838622572839972019-11-26T17:09:38.913+01:002019-11-26T17:09:38.913+01:00Cześć Kochana Madziu. Uwielbiam Twojego bloga i Tw...Cześć Kochana Madziu. Uwielbiam Twojego bloga i Twój sposób pisania. Tak samo jak Ty też mam ochotę czasami krzyczeć ze złości na ten autyzm. Ale uważam że trzeba tez koloryzowac i pokazywać nas w swietlistych barwach. Jakoś nie wyobrażam sobie jakbym miała mówić za plecami syna jakim to jest dla mnie ciężarem i jak bardzo utrudnia mi życie. Mam wrażenie że im bardziej akceptuje syna to tym bardziej on jest szczęśliwy. Im bardziej sie spinam o jego fiksacje to tymbardzie się fiksuje.<br /> wiem że łatwo się mówi i każdy z nas jest inny ale musimy patrzeć na świat przez różowe okulary. Lena Langhttps://www.blogger.com/profile/02377154347876413671noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8677161932289289017.post-40057567741902551292019-11-25T21:38:23.795+01:002019-11-25T21:38:23.795+01:00Nareszcie ktoś to głośno powiedział... Dziękuję Pa...Nareszcie ktoś to głośno powiedział... Dziękuję Pani Magdo. Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8677161932289289017.post-47200643851545762432019-11-25T13:04:35.492+01:002019-11-25T13:04:35.492+01:00Dziękuję wszystkim za komentarze... Widzę, że jest...Dziękuję wszystkim za komentarze... Widzę, że jest nas wiele osób, które czują podobnie... Co za ulga! Dziękuję, Kochani :)Endorfinkihttp://endorfinki.comnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8677161932289289017.post-57199555299799695172019-11-25T00:14:03.406+01:002019-11-25T00:14:03.406+01:00Święta prawda!!Święta prawda!!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8677161932289289017.post-79390505970245489272019-11-24T17:30:50.659+01:002019-11-24T17:30:50.659+01:00mam te same przemyślenia... coraz bardziej przebij...mam te same przemyślenia... coraz bardziej przebija się hasło, że autyzm/asperger to super moc.. jako rodzic dziecka z autyzmem, które jest bardzo utalentowane malarsko, ale nie mówi wiem, że autyzm/asperger to żadna super moc... oddałbym wiele, żeby moje dziecko było zwyczajne cokolwiek to znaczy... Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8677161932289289017.post-7362301045886083252019-11-24T17:27:54.729+01:002019-11-24T17:27:54.729+01:00Bardzo trafnie to opisałaś. Też się z tym zgadzam....Bardzo trafnie to opisałaś. Też się z tym zgadzam. Pokazywanie piękna, które jest w każdym człowieku - jak najbardziej. Ale świadomość trudu, ograniczeń i codziennych wyzwań związanych z niepełnosprawnością też jest niezwykle istotna. Szkoda, że tak łatwo popadamy w skrajności...meninahttps://www.blogger.com/profile/07408156874915723177noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8677161932289289017.post-67950275611702504532019-11-24T16:58:35.080+01:002019-11-24T16:58:35.080+01:00Amen.
Kilka lat temu na blogu lubianej przeze mnie...Amen.<br />Kilka lat temu na blogu lubianej przeze mnie znajomej matki dziecka niepełnosprawnego przeczytałam słowa, z którymi tak bardzo i tak ciągle się nie zgadzam: "taką sobie Ciebie córeczko wymarzyłam", no więc nie!!!! Nie taką sobie córeczkę wymarzyłam, zdecydowanie i uparcie nie! Wymarzyłam sobie dziecko zdolne do samodzielnej egzystencji, do pracy i do zabawy, do samodzielnych decyzji, bez wiecznej obsługi (nie wiecznych w końcu rodziców) i instytucji :(kolorkihttps://www.blogger.com/profile/05864233960836589103noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8677161932289289017.post-10544463619470828172019-11-24T16:03:58.946+01:002019-11-24T16:03:58.946+01:00Pani Magdo, jestem bardzo poruszona słowami, które...Pani Magdo, jestem bardzo poruszona słowami, które czytam. Przejmują mnie do łez. Tylko najbliżsi wiedzą, jakim dramatem jest autyzm,tylko oni każdej godziny i minuty zmagają się z niemocą, obijają o ścianę niezrozumienia, obojętności. Patrzenie na ból własnego dziecka bez możliwości pomocy to uczucie najbardziej rozdzierające serce. I tylko ludzie bez tej wiedzy mogą prawić górnolotne, pseudonaukowe teorie i pouczać matki.Pani Magdo, jestem całym sercem z Panią i bliskimi, i gdybym tylko potrafiła pomóc, chętnie bym to zrobiła.<br />jankośhttps://www.blogger.com/profile/15284226285254032789noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8677161932289289017.post-55863592972833034692019-11-24T15:14:45.644+01:002019-11-24T15:14:45.644+01:00Amen!!!Amen!!!ania mama t.https://www.blogger.com/profile/13351448120828791028noreply@blogger.com