piątek, 23 lutego 2018

7

Tort będzie w niedzielę. Były za to wafle w przedszkolu i w domu, sto lat i życzenia, i prezent. I sam Jubilat - odleciany w kosmos autystycznej otchłani bardziej, niż kiedykolwiek.

Przejrzałam coroczne wpisy na urodzinki Bzyla na tym blogu. Zawsze są smutne. Smutnawe. Pamiętam ten swój smutek sprzed roku, dwóch, trzech... Tak jest też dziś. Nie umiem tego wytłumaczyć. Na Roszka łatwiej spojrzeć nam pogodnie - bo sam jest bardzo pogodny. Jego mały rozumek czyni jego życie prostym i szczęśliwym. Bzyl natomiast to inna planeta - targana huraganami emocji, pełna niewypowiedzianych pragnień, poskręcana frustracją i smutkiem.

Bzyl jest smutny. Od dwóch miesięcy pogrąża się coraz bardziej w mrokach autyzmu a my możemy tylko przyglądać się temu bezradnie. Nie lubię dziś autyzmu bardziej niż kiedykolwiek, tego, co robi z moim dzieckiem. Głęboko wierzę, że gdzieś w tym pięknym ciałku ukryty jest mój śliczny, mądry chłopczyk, ciekawy świata i pełen możliwości. Jak Mama Muminka, gdy Muminek został zamieniony w dziwnego stworka, wpatruję się głęboko w bzylkowe oczy i widzę tego chłopca, widzę, kim naprawdę jest. I szepczę Mu codziennie do uszka: Bardzo Cię kocham. Jesteś mądry. Jesteś kochany. Pomogę Ci. Wyciągnę Cię z tego. Im bardziej jest mi ciężko, im bardziej Bzyl dał nam w kość, im bardziej czuję wściekłość, gniew i żal tym częściej mu to mówię.

Zaklinam.



Siódme urodziny.
Pierwsze ze słowem MAMA i PI, czyli pić.
Pierwsze z tak potężnym regresem.
Pierwsze z tak dużą naszą bezradnością.

Mój piękny, mądry Synku - ja wiem, że tam jesteś. Wytrzymaj jeszcze trochę, aż mama znajdzie klucz do tej klatki i Cię z niej wypuści.

Jeszcze trochę wytrzymaj.


Kochamy Cię jak stąd do nieskończoności.

czwartek, 15 lutego 2018

Już nie sami czyli Dalej Razem

Odkąd obie Endorfinki trafiły pod skrzydła głogowskiego oddziału Stowarzyszenia "Dalej Razem" jesteśmy zaopiekowani najlepiej, jak się da. Nie dość, że terapia, konsultacje, psycholog, szkolenia, to jeszcze nawet zaczęliśmy odwiedziny terapeutów w domu. Uzdrawiamy całą naszą rodzinę, bo terapeuci doskonale wiedzą, że bez dobrego funkcjonowania rodziny nic się nie osiągnie. Więc przyjeżdżają do nas, do domu. Pokazują, tłumaczą, obserwują. Wspierają, rozmawiają, wysłuchują. Genialnie wyczuwają moją pogmatwaną osobowość - pomagają uspokoić natłok myśli, skupić się na małych krokach, wyciszyć wyjące sumienie i wzmocnić poczucie sprawczości i mocy.
Poddajemy się pokornie sugestiom, wdrażamy plany i pomysły, bo nareszcie ktoś chce nam naprawdę pomóc. Nam wszystkim, nie tylko dzieciom. 
To wspaniała świadomość, że komuś SIĘ CHCE. Że nie odbębnia etatu, tylko naprawdę zależy mu na lepszej jakości życia dzieci autystycznych i ich rodzin.

Zobaczcie, co udało się zrobić.

Każdy z chłopców ma swój segregator, a w nim obrazki do komunikacji. Wozimy je wszędzie ze sobą - do przedszkola, na terapię, w odwiedziny. Uczymy się reguł - jak wzmacniać w chłopcach potrzebę komunikacji, jak zachęcać do korzystania z obrazków, jak rozbudowywać zbiór rzeczy, o które mogą i będą chcieli prosić.
Segregatory chłopców. Roszek - zielony. Bazylek - niebieski.


Wnętrze czyli zasób słów moich dzieci. 


Pojawił się też plan dnia - dla każdego chłopca osobny. Długo broniłam się przed tym pomysłem - ja, chaotyczna miłośniczka bałaganu i królowa dezintegracji muszę nagle żyć według schematu. A jednak - plan bardzo nam pomaga. Wprowadza spokój, chłopców uczy, że kiedy na planie jest praca z mamą, to jest praca z mamą i nie ma zmiłuj. I to działa! Wielka zasługa przedszkoli, które wypracowały pracę z planem w grupie i nam tylko pozostało zaszczepić to na gruncie domowym. Plan pomaga mi obiektywnie spojrzeć na naszą codzienność - daje poczucie sytości - że jednak pracujemy, uczymy się ciągle nowych rzeczy. Nie zamartwiam się już, że pół dnia chłopcy oddają się autostymulacjom. W planie jest na to miejsce, ale jest też miejsce na pracę i naukę. Łapiemy bezcenną równowagę.

Kolejne aktywności na planie.


Książka z obrazkami do planu. Czego tam nie ma!


Jest plan, jest też ciężka praca. Terapeuci rozpisali nam szczegółowy plan pracy terapeutycznej w domu - uczymy się nowych umiejętności, uczymy się samodzielnej pracy i uczymy się... mówić :)
Dawniej, napędzana rozpaczą, że nic nie robimy, wyciągałam pudełka z pomocami i denerwowałam się, że chłopcy nie chcą ze mną nic zrobić sensownego. Teraz mam rozpiskę - co, ile razy w tygodniu, jak długo. Trwa to 15-20 minut dziennie, a jak odpoczywa moja głowa! Syta jestem poczuciem dobrze spełnionego obowiązku :) Chłopcy przyjmują z pokora nowe zasady, bo po pracy czeka na nich smaczna nagroda. Nie są przeładowani zadaniami, a jednak uczą się systematyczności i obowiązkowości. Tak jak ja, ich mama. Tez się tego niestety muszę nauczyć. Dla ich dobra. Dla dobra nas wszystkich.


Rozpiska od terapeutów - co, z kim, kiedy.
Zeszyt pracy w domu.

Tygodniowy plan pracy w domu. Wszystko rozpisane, wykonane, odhaczone!

Praca  stolikowa - w każdym koszyczku jedno zadanie do wykonania.
 Z przodu plan pracy - każdy symbol to jeden koszyczek.


Najlepsi przyjaciele mamy autystycznych dzieci to... drukarka i laminarka. Produkuję pomoce, wdycham zapach laminowanych obrazków, wycinam, wklejam, przyklejam rzepy. Tworzę nowe obrazki do komunikacji. Ubogacam słownik moich dzieci. Otwieram im coraz to nowsze furtki i portale do naszego świata.


Teletuuuuuubiiiiiisieeeeeee! Klucz do Roszkowego rozumku.

Trzymajcie proszę kciuki, by starczyło nam sił i zapału. Do tej pory naszym największym wrogiem był brak konsekwencji. Obiecaliśmy sobie, że nie tym razem.

Z tak wspaniałymi terapeutami, z ich ogromnym zaangażowaniem i wielowymiarowym wsparciem nie może się nie udać :)

Paulina, Pan Wojtek - dziękujemy z całych naszych serc!
To wielkie szczęście Was mieć w swojej drużynie!!!!




wtorek, 6 lutego 2018

Na opak

Ostatnie tygodnie układały nam się w złowieszczym kształcie równi pochyłej... Bazyli dziwaczał coraz bardziej, piszczał, śmiał się, odpływał w inne wymiary, lał gdzie popadnie i coraz mnie chciało mu się cokolwiek (oprócz jedzenia). Turlaliśmy się więc całą rodziną po tej równi pochyłej, coraz szybciej, zachodząc w głowę, co znowu psuje się w tej pięknej główce, kto tam tak rozrabia i każe śmiać się Bzylowi do rozpuku? Kto tam mąci? Coraz smutniej nam się robiło, coraz mroczniej. Pytań wiele, odpowiedzi żadnych. A na końcu tej równi lej ziemny i zimny, któremu na imię ZAPADNIA.


A jednak. Zaczerpnęłam dziś nowych sił w płuca. Odżyłam. Dlaczego?

Od kilku dni chorujemy rodzinnie - od piątku Roś i ja - ból gardła, kaszel, Roś w stanie podgorączkowym, ja w stanie rozdrażnionym. Po konsultacji lekarskiej wyrok zapadł nader łaskawy - przeziębienie: przeczekać, wygrzać, wykaszleć.

Roś z podwyższoną temperaturą (taką, co nie rośnie powyżej 38 stopni) śmiga jak pershing i może iść zdobywać zimą wysokie Himalaje. Czasem mówi: Misie misie pać (Kładziemy się spać), poleży troszkę, i już jest gotów biegać, śpiewać i kochać cały świat.

Dziś rano zmogło Bzyla. Wstał z rumieńcami jak panienka z dobrego domu, której opowiedziano sprośny dowcip. Rozjarzył termometr magiczną trzydziestkąsiódemką z groszami. Bałam się - ostatnio spędzić z Bzylem calutki dzień to naprawdę trudna sprawa dla nerwów i wytrzymałości psychicznej.

A tu niespodzianka! Bazyli jest aniołkiem. Poleguje sobie, troszkę śpi, nie prosi co 5 minut o przekąskę, nie śmieje się opętańczym śmiechem pomyleńca co chwilę wyprowadzając wszystkich z równowagi, nie robi w majty, nie wydziwia, nie skrzeczy jak papuga, a nawet sam się przytula!

Nigdy nie sądziłam, że choroba dzieci, a zwłaszcza Bzylka, da mi chwilę wytchnienia....

Czy ja już kiedyś pisałam, że u nas WSZYSTKO jest NA OPAK?!?!

piątek, 2 lutego 2018

Chwilo trwaj cz.14

Pewnie niektórzy z Was zauważyli, ze wpisy na blogu podzielone są na kategorie. W bocznym menu można sobie kliknąć w odpowiedni temat i wyskoczą nam wtedy tylko wpisy przypisane do jednej kategorii np. codzienność.

Weszłam wczoraj do pokoju chłopców gdy już spali, sprawdzić, czy wszystko w porządku, i zastałam taki widok... Wzruszył mnie bardzo... Roś - starszy brat - SuperMan rozłożony w nonszalanckiej pozie Superbohatera. Bzyl - młodszy - przytulony do brata...




Tak uwielbiam te chwile... Poświęciłam im cały wątek na tym blogu pt. Chwilo trwaj. Miał to być tytuł o podwójnym znaczeniu - raz, że piękne to obrazki, dwa, że gdy chłopcy spali w dzień była to dla mnie jedyna chwila wytchnienia, stąd też tytuł : Chwilo trwaj...

Lubię przeglądać wpisy w tej kategorii. Są tam same zdjęcia śpiących Endorfinek. Takich spokojnych, anielskich. Widzę, jak się zmieniają, jak urośli... To już szósty rok jak piszę do Was. Tyle się zmieniło... Widać to na tych śpiących fotografiach.


Chwilo trwaj - bo to jedyna chwila, gdy mogę poudawać, że mam dwóch zdrowych synków. Zupełnie zwyczajnych.  Mogę patrzeć, jak spokojnie oddychają przez sen i przez chwilę zapomnieć, że Roś nadal jest w pieluszce, że Bzyl nam znowu odlatuje w dziwne zachowania, że nadal nie wiem, co dzieje się w tych małych główkach i że tak bardzo martwię się, czy są i czy będą szczęśliwi, cokolwiek to słowo oznacza w ich dziwnym słowniku.

Smutno mi.